Ramadan Younes | BBC-Arabisch
Ärzte auf der ganzen Welt bieten Millionen von Menschen, die an einer unheilbaren Krankheit leiden, die zur Erblindung führen kann, falsche Hoffnungen und falsche Heilmittel.
Der BBC-Reporter Ramadan Younes, der ebenfalls an einer genetischen Augenkrankheit leidet, führte eine implizite Studie durch, um den Zustand aufzudecken, und gab sich als Patient aus, der eine Behandlung sucht.
Diese genetisch bedingte Augenerkrankung wird medizinisch als Retinitis pigmentosa (RP) bezeichnet und ist allgemein als Hühnerschwarz- oder Nachtblindheit bekannt.
Fünf Tage lang lag ich mit verbundenen Augen in völliger Dunkelheit im Krankenhaus und stellte mir vor, wie mein Leben aussehen würde, sobald sich meine Sehkraft verbessert hätte.
2013 reiste ich nach Peking, der Hauptstadt Chinas, nachdem ich einen Artikel über die RP-Behandlung gelesen hatte. Vor sechs Jahren wurde bei mir diese Krankheit diagnostiziert, also verlor ich langsam mein Augenlicht und eines Tages könnte ich erblinden.
Ich hatte 13.000 Dollar gespart, um die Behandlung zu bezahlen, die mein Sehvermögen verbessern und eine Verschlechterung verhindern sollte. Mir wurde gesagt, dass es mein Leben verändern würde.
Ich lebte in Kairo, der Hauptstadt Ägyptens; Als ich nach Hause zurückkehrte, erzählte ich Freunden und meiner Familie, dass sich mein Sehvermögen verbessert hatte, aber das war nicht die Wahrheit. Nichts hatte sich geändert.
Im Laufe der Monate habe ich das Gefühl, dass meine Sehkraft abnimmt. Es ging um den langsamen Tod von Millionen lichtempfindlicher Zellen hinter meinem Auge.
Derzeit gibt es keine Heilung für diese Krankheit; Es gibt eine zugelassene Gentherapie, die das Fortschreiten der Krankheit nur aufhalten kann, die aber nur für einige Patienten mit einem vertretbaren Defekt gilt.
Dies hindert Ärzte auf der ganzen Welt jedoch nicht daran zu argumentieren, dass sie diese unheilbare Krankheit heilen können.
Während der drei Jahre, in denen ich Mundpropaganda-Behandlungen für RP erforschte, sprach ich mit Dutzenden von hoffnungslosen Patienten wie mir und traf viele Ärzte, die an verschiedenen Orten, einschließlich den Vereinigten Staaten, Russland und Gaza, über Wunderheilungen promoviert hatten.
Ich habe gesehen, wie Menschen in Flüchtlingslagern in Gaza Tausende von Dollar von Freunden und Familie für die Behandlung mit Glukose- und Vitamininjektionen sowie Vibrationsmassagegeräten gesammelt haben.
Ich habe Patienten im Sudan getroffen, wo Ärzte wollen, dass sie jedes Jahr nach Russland gehen und Tausende von Dollar für Vitaminspritzen ausgeben; Wie sich herausstellte, gab mir ein Mitarbeiter des Krankenhauses am Telefon zu, dass es nicht funktionieren würde.
Aber in Miami hat Dr. Jeffrey Weiss war am beunruhigendsten: „Ich behandle die Unheilbaren. Ich heile die Menschen, die keine Hoffnung haben“, sagt er in Werbeaufnahmen, und das geschah in den Vereinigten Staaten, einem der am strengsten kontrollierten Gesundheitssysteme der Welt.
Die Behandlung ist eigentlich Dr. Dr. Weiss, der die Studie leitete und erste Interviews mit Patienten führte. Eine klinische Studie unter der Leitung von Steven Levy.
Aber im Gegensatz zu mehreren Studien in den USA, die von der Regierung oder privaten Pharma- und Medizinprodukteunternehmen finanziert werden, müssen die Patienten hier 20.000 US-Dollar für die Teilnahme bezahlen.
Präsident der American Association of Retinal Specialists, Dr. Judy Kim sagte der BBC, dass es gegen allgemeine ethische Regeln verstoße, einen Preis für eine klinische Studie zu verlangen, und „moralisch verwerflich“ sei.
In der Gestalt eines behandlungsbedürftigen Patienten, Dr. Ich rief Levy an und nahm unser Gespräch heimlich auf. Ich wollte wissen, was er den Patienten über diese klinische Studie erzählt.
Er sagte mir, dass Stammzellen aus dem Knochenmark des Patienten entnommen und dann unter die Augenlider und hinter die Augenhöhlen injiziert werden.
DR. Er behauptete, dass Weiss ungefähr 700 Patienten „ohne Komplikationen“ behandelt habe und dass „die überwiegende Mehrheit“ der Patienten davon profitiert habe.
Aber ehemalige Patienten erzählten mir eine andere Geschichte. Ein Patient namens Ahmed Farouki sagte, dass er nach dem Eingriff auf seinem linken Auge nicht mehr sehen könne.
Farouki erklärte, dass er seitdem über seine Erfahrungen in den sozialen Medien berichtet und andere davor gewarnt habe, sich dieser Behandlung zu unterziehen.
Faruki, Dr. Er betonte, er wolle Weiss die Botschaft übermitteln: „Hört auf, die Zukunft der Menschen zu sabotieren. Genug ist genug.“
Einige andere Patienten haben auch beschrieben, dass sie nach dem Eingriff Komplikationen hatten, einschließlich eines bewundernswerten Rückstands.
Alle Patienten, mit denen ich in den USA gesprochen habe, hatten Zugang zur Behandlung über eine staatliche Website namens Clinicaltrials.gov.
Mehr als 400.000 Studien sind auf dieser Website aufgelistet, und in mehr als einer Situation ist es unmöglich zu sagen, was reguliert ist und was nicht.
Eine kurze Warnung erinnert die Benutzer daran, dass „das Auflisten eines Werks auf dieser Website nicht bedeutet, dass es von der US-Bundesregierung bewertet wurde“.
Mit anderen Worten, Patienten, die nach einem Hoffnungsschimmer suchen, wissen nicht, ob sie an einer validen Studie teilnehmen.
Ich hatte Mühe zu glauben, dass ein Arzt, der keine wissenschaftlichen Beweise hinter seinen Behauptungen hatte, in einer so klaren Form arbeiten konnte. Deshalb ist Dr. Ich spielte die Aufzeichnungen meines Treffens mit Levy drei Professoren für Augenheilkunde vor.
Am Bascom Palmer Eye Institute in Miami hat Dr. Byron Lam, Dr. Er beschrieb Levys Argumente als „wirklich verrückt“ und sagte, dass die Idee, dass die Injektion von Knochenmarkstammzellen der Situation helfen würde, „keine wissenschaftliche Gültigkeit“ habe.
Auch vom Bascom Palmer Eye Institute hat Dr. Als Antwort auf Behauptungen, dass das Verfahren „null Nebenwirkungen“ habe, sagte Thomas Albini, „es fällt mir extrem schwer, das zu glauben“ und fügte hinzu:
„Es gibt Risiken bei der Anästhesie, es gibt Risiken bei der Knochenmarkbiopsie und es gibt Risiken bei der Augenoperation überhaupt.“
Professor an der Universität Oxford Laut Robert MacLaren „ist dies keine gültige klinische Studie. Dies ist eine sehr besorgniserregende Behandlung, die potenziell verheerend für die Patienten ist und gestoppt werden sollte.“
DR. Nachdem ich Levy erklärt habe, dass ich ein Journalist bin, der über diese Behandlung recherchiert, und Dr. Nachdem er um ein Interview mit Weiss gebeten hatte, antwortete er mir, dass ich ein Betrüger sei; Er behauptete, ich sei hinter „Ruhm“ her und „eine Quelle der Verlegenheit für Millionen von Menschen auf der ganzen Welt, die an unheilbaren Augenkrankheiten leiden“.
Während es Hinweise auf Aufregung um die Verfahren dieser beiden Ärzte gibt, bleibt die Frage, wie dies in einem stark regulierten Land wie den Vereinigten Staaten möglich ist, unbeantwortet.
Die American Academy of Ophthalmology hat nach Überprüfung der Form der Forschungsdurchführung im Jahr 2021 Dr. beendete die Mitgliedschaft von Weiss.
Die Akademie kam zu dem Schluss, dass die Studie gegen Regeln verstößt, die der Öffentlichkeit „falsche, irreführende oder irreführende Informationen“ geben und „unfaire Ergebniserwartungen“ schaffen. Die Akademie entschied auch, dass sie gegen die Regeln verstoßen habe, mit Ergebnissen, die „die öffentlich zugänglichen Argumente für die Sicherheit und Wirksamkeit der Forschung nicht untermauern“.
DR. Levy hatte 2004 seine Approbation als Arzt in Connecticut und New York abgegeben. In New York reichte das Gesundheitsministerium des Bundesstaates 41 Anklagen wegen beruflichen Fehlverhaltens ein, darunter grobe Fahrlässigkeit, mehrfache Inkompetenz, betrügerische Praktiken und Nichteinhaltung eines Bundesgesetzes. DR. Levy widersprach den Thesen nicht.
Aber der Anwalt für ärztliche Kunstfehler, Andrew Yaffa, sagte, es sei ein Ärgernis, die beiden Ärzte daran zu hindern, eine Behandlung in Florida anzubieten.
Yaffa wies darauf hin, dass mehr als 15 Patienten Klagen gegen ihn eingereicht hätten, aber dass medizinische Kunstfehler im Staat komplex und wertvoll zu verfolgen seien; Er sagte, es sei schwierig, vom Gericht eine ausreichende Entschädigung zu erhalten, um die Prozesskosten zu decken, da sich das Sehvermögen der Patienten aufgrund ihrer Krankheit tatsächlich verschlechtert habe.
Die U.S. Food and Drug Administration organisiert klinische Studien und Dr. Levys Gespräch mit mir hat möglicherweise gegen die Regeln verstoßen, wie diese Experimente durchgeführt werden sollten. Anwalt Yaffa erklärte jedoch, dass es in der Anstalt nicht genügend Beschäftigte gebe und dass die Vorschriften klarer formuliert werden müssten.
Amerikanische Food and Drug Administration (FDA), Dr. Levy und Dr. Auf Fragen zu Weiss antwortete er nicht.
Die Agentur sagte jedoch in einer Erklärung, dass Unternehmen, die unbegründete Behauptungen über unbewiesene Zelltherapien aufstellen, „Innovatoren, die an der Entwicklung sicherer und wirksamer Stammzellprodukte arbeiten, einen Bärendienst erweisen“.
Die FDA fügte hinzu, dass unbewiesene und nicht zugelassene Stammzelltherapien „unsicher sein und zu erheblichen Infektionen, Erblindung und Tod führen können“.
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