CIGDEM YILMAZ- Familien, die ihre Kinder mit SMA-Erkrankung in der Türkei und auf der ganzen Welt am Leben erhalten wollen, versuchen seit Jahren, Medikamente und Behandlungen anzuwenden, die die Krankheit heilen. „Spinraza“, das zur Behandlung der SMA-Erkrankung eingesetzt wird, fungiert als einziges SMA-Medikament im Anwendungsbereich von SSI in der Türkei. Aber dieses Medikament ist nicht genug für die Behandlung. Der Preis des Medikaments „Zolgensma“, das bei der Behandlung verwendet wird, beträgt etwa 2 Millionen Lira. Der Preis für dieses Medikament, das Familien als „das einzige Heilmittel“ bezeichnen, übersteigt das Budget der Familien. Obwohl Familien vom Gouverneur genehmigte Hilfskampagnen durchführen, um Medikamente zu erreichen, ist es für sie sehr schwierig, diese Kampagnen alleine durchzuführen. Aus diesem Grund helfen Hunderte von Freiwilligen Familien, die mit SMA zu kämpfen haben. Manche nehmen sich einen Tag frei, manche wochenlang, manche opfern ihr Privatleben und sammeln Spenden. Wir haben auch mit diesen Freiwilligen gesprochen.
Unser nächstes Baby Efe
Çiğdem Hasret Çakır wurde zunächst die eifrige ältere Schwester von Hazar Aslan, einem Patienten mit SMA. Mit den Hilfsaktionen bekam das Baby Hazar SMA-Medikamente. Çakır ist jetzt die eifrige ältere Schwester von Yiğit Efe Arslan. Çakır beschreibt seine ehrenamtliche Tätigkeit auch so: „Ein Freund von mir, der in der Bank arbeitet, in der ich mich zur Ruhe gesetzt habe, sprach über die Situation des Babys Hazar. Er sagte, dass er zum Tete gegangen sei und mit der Familie gesprochen habe und dass er die Erlaubnis des Gouverneurs habe. Er erwähnte, dass ich live gehen und ein Standbein sein könnte. Ich eröffnete meine erste Live-Sendung für Hazar. Später überließen wir Hilfskisten den Handwerkern, die wir kennen und denen wir vertrauen. Ich kann nicht lange an den Ständen bleiben, weil ich eine Gehbehinderung habe, aber ich gehe, um meine Freunde zu unterstützen, die ihre Stände für 2-3 Stunden öffnen. Während dieser Zeit decken sie auch ihre Nahrung und andere Bedürfnisse. Eines unserer Kinder hat seine Medizin bekommen, als nächstes haben wir Baby Efe. All diese Dinge tun wir mit voller Willenskraft.“
„Jedes Baby sollte leben“
Sevgi Demir, die eifrige ältere Schwester der Schwestern Aysima und Nursima, die eineiige Zwillinge sind, ist auch die Hausfrau. Demir sammelt werktags am Stand an der Überführung in Şirinevler Spenden für die Schwestern. Demir erklärte, er habe keine zufälligen Blutsverwandtschaften mit der Familie und sagte: „Ich arbeite seit zwei Wochen als Freiwilliger. Ich kannte die Tanten der Babys und ich helfe ihr, da ihre Tanten nicht alles alleine bewältigen können. Unser einziges Ziel ist, dass diese Babys so schnell wie möglich wieder gesund werden. Wir erwarten von niemandem etwas wegen dem, was wir tun. Wir tun alles für den Willen Allahs“, sagte er. Eines der Babys, dessen Hilfsaktion weitergeht, ist Muhammed Talha Güçlü. Talha Babys eifriger älterer Bruder Ahmet Çetiner (35). Mit der von ihm durchgeführten Hilfsaktion in Kayseri sammelt Çetiner Hilfe für das in Adana lebende Baby Talha. SMA-Freiwilliger Çetiner sagte auch:
„Ich bin während einer Live-Übertragung auf Instagram auf den Zustand von Talha Baby gestoßen und war sehr beeindruckt, als ich es mir angesehen habe. Während ich darüber nachdachte, „was kann ich tun“, habe ich gelernt, dass ich willens sein kann. Ehrlich gesagt war ich anfangs etwas vorsichtig. „Ich frage mich, ob diese Hilfen wirklich die Familien erreichen?“. Dann habe ich die Familie kontaktiert. Ich habe mit Familien mit SMA in Kayseri gesprochen und erfahren, wie wertvoll ihre Medikamente sind. Talhas Kampagne kam sehr langsam voran, da es in Adana zu viele SMA-Babys gab, also sammle ich Spenden für Talha in Kayseri. Talha Bebek hat insgesamt 30 Freiwillige in verschiedenen Provinzen, aber selbst das reicht nicht aus. Was hier getan werden muss, ist, dass der Staat dieses Medikament in die Türkei bringt. Bei den Kampagnen schreitet der Prozess sehr langsam voran und während die Kampagnen andauern, haben Dutzende von Babys ihr Leben verloren. Es stellt sich heraus, dass jedes Baby leben sollte.“
Sieben Monate ehrenamtlich
Mesut Ataç, ein 32-jähriger Bauarbeiter aus Esenyurt, ist der eifrige ältere Bruder des 12 Monate alten Yiğit Efe Arslan. Ataç erklärte, er sei durch einen Freund über Arslans Zustand informiert worden und sagte: „Es gibt Dutzende solcher Babys in der Türkei. Ich sah zu oft Menschen auf der Straße sammeln und sagte: ‚Ich frage mich, was ich tun kann?‘ Ich dachte. Dann erfuhr ich, dass eine Hilfsaktion für Yiğit Efe organisiert wurde. Seit sieben Monaten sammle ich ehrenamtlich Spenden für Yiğit Efe. An meinen freien Tagen warte ich manchmal am Stand in Esenyurt und manchmal verteile ich Broschüren. Selbst wenn ich wochentags frei habe, hinterlassen wir vom Gouverneur genehmigte Umschläge in den Schulen. Aber das ist alles, was ich tun kann“, sagte er.
Staatsangehörigkeit
