Gewichtsrisiko bei Gentherapie von Sefa mit SMA in Gipsbeinen
Sefa (2), das Kind von İsmail-Rabia Harput, die in Bursa lebte und 2018 heiratete und ein Jahr später geboren wurde, bekam mit 18 Monaten Probleme beim Gehen. Das Paar brachte sein Baby ins Krankenhaus und es wurde eine SMA Typ-2-Krankheit diagnostiziert. Das Ehepaar Harput beantragte beim Büro des Gouverneurs eine Gentherapie und startete eine Hilfsaktion. Sefa, die von Krankenhäusern in den USA nicht akzeptiert wird, weil sie 2 Jahre alt ist, darf 13 Kilo und 500 Gramm nicht überschreiten, um in Dubai behandelt zu werden. Sefa, der zur Öffnung der Sehnen beide Beine eingegipst wurden, erhöhte aufgrund der eingeschränkten Beweglichkeit das Risiko einer Gewichtszunahme.
„Es gibt Nächte, da legen wir unser Kind hungrig hin“
İsmail Harput gab an, dass sie 24 Prozent der für die Behandlung erforderlichen 2 Millionen 400.000 Dollar gesammelt hätten, und sagte, dass die Beine seines Sohnes eingegipst worden seien, weil seine Füße nicht vollständig eingestellt und die Sehnen kurz seien. Harput erklärte, dass dieser Vorgang 2-3 Mal wiederholt werde, sagte Harput: „Wenn das Geld gesammelt wird, wird Sefa in Dubai behandelt. Dubai akzeptiert uns im Moment nur, mit der Regel, dass wir nicht zunehmen. Wenn wir überschreiten 13 Kilo und 500 Gramm, dieser Ort nimmt das auch nicht an. Öffne unser Kind dafür. Es gibt Nächte, in denen wir schlafen. Im Moment können wir keine Physiotherapie machen, weil ihre Füße in einem Gips sind. Wir füttern nicht oder Sefa trinken, damit sie nicht zunimmt. Sefa ist ein sehr aktives Kind, aber sie kann nicht krabbeln, weil ihre Füße eingegipst sind. Sie hat zugenommen, weil sie sich nicht bewegen konnte. „Wir füttern oder trinken nicht Wir gehen unter die Aufsicht eines Ernährungsberaters, weil die 750 Gramm, die wir einnehmen, für uns sehr belastend sein werden.Wir tun unser Bestes, um sicherzustellen, dass er es nicht nimmt.
„AUCH WENN DAS GELD EINGEHOLT WURDE, WENN ICH 13,5 KG ÜBERSCHREITE“
Harput erklärte, dass der Grund, warum Sefas Beine gegossen wurden, darin bestand, die Sehnen zu öffnen, weil sie kurz waren, und sagte: „Wenn sich die Sehnen nicht öffnen, muss er operiert werden. Sefa hat 750 Gramm, die wir nicht einnehmen sollten, um behandelt zu werden. Wir warten auf Hilfe, damit Sefa behandelt werden kann. Wir arbeiten so viel wir können. Wir sammeln blaue Kappen. Wir sammeln Plastikrecycling aus Pappe, damit unsere Kampagne vorankommen kann. Wir eröffnen Stände. Wir erwarten jede Art von finanzieller und moralischer Unterstützung unsere Bürger. Derzeit sollte Sefas 12-Kilo-750-Gramm-Ladung nicht 13-Kilo-500-Gramm betragen. Wenn es zu diesem Gewicht kommt, ist unser Geld verloren. Selbst wenn es abgeschlossen ist, können wir unsere Behandlung nicht im Ausland erhalten.“ er sagte.
„KAMPAGNE VERLANGSAMT, WENN DER DOLLAR TROCKEN STEIGT“
İsmail Harput sagte, dass die Kampagne derzeit bei 24 Prozent liegt: „Wir versuchen, so weit wie möglich voranzukommen. Wir versuchen, unsere Kampagne voranzutreiben, indem wir Stände eröffnen, Recycling sammeln, Basare und Damenmatineen organisieren. Unsere Kampagne geht ein bisschen langsam voran. Wenn der Dollar steigt, sind wir ein Star, der 250.000 Lira erreicht, und jetzt sind es 36.000. „Dieses Geld wird nicht so leicht gesammelt. Wir versuchen, 50 Cent mit 1 Lira zu sammeln. Wir sprechen von 35 Millionen Lira. Deshalb wollen wir, dass unsere Stimmen gehört werden“, sagte er.
Staatsangehörigkeit