Ärzteehepaar, das Dutzende Leben berührt hat, kämpft gegen die Zeit um sein Baby mit SMA

Dr., der sich während seines Studiums an der medizinischen Fakultät in Bolu kennengelernt und 2022 geheiratet hat. Nazli (25) und Dr. İsmet Canpunar (26) erfuhr einen Monat nach ihrer Heirat, dass sie ein Baby bekommen würden. Am 6. April 2023 wurde ihre Tochter namens Tabiat geboren.

Die Welt des Ärztepaares, das die Freude über die Wiedervereinigung mit seinem ersten Kind nur fünf Tage lang erleben konnte, wurde durch die Ergebnisse des Fersenbluttests zerstört, der einige Tage später durchgeführt wurde, als Tabiat einen Tag alt war. Bei Nature wurde Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1 diagnostiziert, eine tödliche und fortschreitende Muskelerkrankung. Im ersten Stadium, der einzigen Chance für Tabiat, seine Krankheit vollständig zu stoppen, erhielt er eine Spinraza-Behandlung, die in unserem Land von der SSI bezahlt wurde und das Auftreten der Krankheitssymptome verzögerte; Gentherapie im Ausland durchgeführt und 37 Millionen Lira gekostet.

Die Ärzteschaft, die Millionen von Leben rettet, engagierte sich dieses Mal für das einzige Baby ihrer Kollegen, und es wurde eine vom Gouverneur genehmigte Hilfskampagne für die Natur gestartet. Bei der Aktion, die in den sozialen Medien innerhalb weniger Tage ein breites Publikum erreichte, kamen bisher nur 10 Prozent der benötigten Summe zusammen. Pater Dr. İsmet Canpunar lud zur Hilfe ein und sagte: „Die Stunden- und Minutenzeiger arbeiten gegen uns, die Natur muss diese Behandlung erreichen, bevor die Krankheitssymptome auftreten.“ Er sagte, dass die Behandlung so schnell wie möglich begonnen werden sollte.

SIE BEKOMMEN KINDER, OHNE DIE MÖGLICHKEIT, DEN SCREENING-TEST ZU MACHEN

DR. Während Nazlı Canpulat im vierten Jahr an der medizinischen Fakultät der Abant İzzet Baysal-Universität studierte, schloss İsmet Canpunar sein Studium an der TUS ab und zog nach Ankara, um seine Tätigkeit an der medizinischen Fakultät der Gazi-Universität aufzunehmen. Das junge Paar beschloss, zu heiraten, ohne darauf zu warten, dass Nazlı Canpulats Schule zu Ende ging, damit ihre Aufgaben einzeln in die Stadt gehen konnten. DR. Das Paar, das den Hochzeitsprozess schnell abschließen musste, als İsmet Canpulat nicht einmal die Möglichkeit hatte, aus seinen Schichten im Krankenhaus herauszukommen, und das den vom Gesundheitsministerium vorgeschriebenen „vorehelichen SMA-Screening-Test“ plante Nachdem sie kostenlos trainiert hatten, erfuhren sie später, dass sie ein Baby bekommen würden, bevor sie die Möglichkeit hatten, den Test abzulegen. Obwohl neun Monate lang alles in Ordnung zu sein schien, kam das Schicksal, das das junge Paar zerstörte, als ihre einzige Tochter fünf Tage alt war.

DIE FREUDE DAUERTE NUR 5 TAGE

DR. İsmet Canpulat sagte: „Vor etwa einem Monat wurde unsere süßeste Tochter geboren. Als er einen Tag später aus dem Krankenhaus entlassen wurde, wurde ihm Blut aus der Ferse abgenommen und wir gingen in die Residenz. Wir hatten ausgezeichnete, einzigartige 5 Tage. Wir wurden jedoch von der Gesundheitsbehörde angerufen und erfuhren leider, dass der SMA-Test positiv ausgefallen war. Obwohl wir Ärzte waren, wussten wir nicht, was wir tun oder denken sollten. SMA war eine Krankheit, über die wir in der Schule nur in Büchern lasen. Aber leider ist uns dieser Moment passiert. Wir hatten fortgeschrittene Tests, Gentests und leider war die Diagnose solide. Die Menschen wissen nicht, was sie fühlen oder denken sollen. „Wir hätten nie gedacht, dass uns so etwas passieren würde“, sagte er.

„DER FERSENBLUTTEST WURDE DANK DER HINZUFÜGUNG VON SMA ZUM FERSENBLUTTEST FRÜH DIAGNOSTISCH“

Er betont, dass Tabiat dank der seit letztem Jahr auf Anordnung des Gesundheitsministeriums hinzugefügten SMA-Untersuchung bei Neugeborenen-Fersenblutuntersuchungen eine sehr frühe Diagnose erhalten konnte. Canpunar sagte: „Im Moment gibt es in der Natur keine Symptome, keine Beschwerden über die Krankheit. Als er 21 Tage alt war, konnte er die erste Dosis der Spinraza-Behandlung erhalten, die in der Türkei als Behandlung zur Verlangsamung des Muskelabbaus bezeichnet wird. Dies ist eine beispielhafte Situation in der Türkei. Ein Baby, das sehr früh diagnostiziert und behandelt wird, Tabiat. Leider ist die permanente Analyse der Krankheit die im Ausland angewandte Gentherapie, und wir wollen diese Behandlung für die Natur erreichen“, sagte er.

„WENN SIE UNTERSTÜTZEN, KOMMEN KRANKHEITEN IN DIE NATUR“

Der hilflose Vater wies darauf hin, dass die Natur diese Behandlung auch dann erreichen kann, wenn die notwendigen Maßnahmen schnell ergriffen werden können, wenn sie keine Symptome aufweist, und sagte: „Auf diese Weise wird es möglich sein, die Krankheit zu stoppen, vermutlich ohne Schäden.“ . Diese Krankheit wird die Natur beeinträchtigen. Gemeinsam mit der Natur werden wir in unserem Land hier ein Vorbild sein. Als Vater ist das schwer zu sagen, aber mein größter Traum ist es, dass die Natur atmen, rennen, im Park und im Garten spielen und blühen kann. Während unser Arzt viele Patienten geheilt hat, können wir für unser eigenes Kind keine Heilung finden. Bitte unterstützen Sie uns, diese Anstrengung können wir nicht alleine bewältigen. Das Medikament steht wahrscheinlich irgendwo im Regal, aber leider können wir es nicht erreichen. Leider ist es viel Geld. Wir wollen keine Zeit verschwenden, die Stunden- und Minutenzeiger arbeiten gegen uns.“

SIE MÜSSEN NOCH 10 PROZENT GESAMMELT WERDEN

Das Ehepaar Canpunar, das vor einigen Tagen eine vom Gouverneur genehmigte Kampagne mit dem Slogan „Let Nature Bloom“ startete, versucht, die notwendige Maßnahme für die Gentherapie der Natur abzuschließen, indem es fast täglich live in den sozialen Medien sendet. Das junge Paar, das mittlerweile 10 Prozent der geforderten Größe erreichen kann, schießt ständig Bilder für die Social-Media-Kampagne und versucht, seine Verzweiflung zu erklären. Junge Mutter Dr. Nazlı Canpunar sagte: „Wir alle kennen den Verlauf der Krankheit. Leider ist es eine schlimme Krankheit und wir wollen nicht, dass unser Kind vor unseren Augen dahinschmilzt. Die Natur ist unser erstes Kind und niemand hatte solche Träume“, sagte er.

MEDIZINKEMEINSCHAFT MOBILISIERT

Andererseits bemühen sich die Kollegen des Ärztepaares an der medizinischen Fakultät der Universität Gazi, ihre Kampagne zu unterstützen. Der Facharzt für Allgemeinchirurgie Dr. Başak Bölükbaşı, der ein Bild für die Verstärkungskampagne machte und es auf Tabiats „sma_dogacanpunar“-Konto veröffentlichte, erklärte, dass es möglich sei, SMA Typ 1 durch eine im Ausland angewandte Gentherapie zu stoppen, es sei jedoch wichtig, mit der Behandlung zu beginnen bevor die Krankheit irgendwelche Symptome zeigt. Bölükbaşı wies darauf hin, dass die Gentherapie die Symptome der Krankheit nicht umkehren könne und stellte fest, dass es für ihn ein großes Glück sei, dass er die Diagnose erhalten konnte, als er 5 Tage alt war und noch keine Symptome aufgetreten waren , und fügte hinzu: „Es ist jedoch nicht sicher, wann die Symptome auftreten werden.“ „Wir müssen so schnell wie möglich zur Gentherapie kommen“, sagte er.

Staatsangehörigkeit