Mit 15 Tagen wurde SMA diagnostiziert! Der Schrei gehörloser Eltern

Vor acht Monaten wurde der Sohn der hörgeschädigten Elif, die im Bezirk Seyhan geheiratet hatte, und Mehmet Ali (37) Uğurlu, einem Mitarbeiter der Weberei, geboren, den sie Yusufhan nannten. Das Paar, das sich über die Geburt seines Babys freute, erfuhr, dass Yusufhan im Alter von 15 Tagen an der tödlichen Muskelerkrankung SMA Typ 1 litt, wie aus den Ergebnissen des Fersenbluts hervorgeht.

Die Familie begann mit einer Spinraza-Behandlung für ihre Babys, die der Staat kostenlos zur Verfügung stellte, und es wurde eine vom Gouvernement genehmigte Kampagne für die im Ausland angewendete „Zolgensma“-Gentherapie gestartet. Die Kampagne erreichte dabei bis zu 21 Prozent. Elif Uğurlu, die jedoch wollte, dass Philanthropen die Kampagne unterstützen, die aufgrund der Erdbeben in Kahramanmaraş, von denen 11 Provinzen betroffen waren, nur langsam vorankam, erzählte ihre Erfahrungen durch die Gebärdensprachübersetzerin Keziban Şipar.

„Mein Sohn wird mein Ohr und meine Stimme sein“

Elif Uğurlu gab an, dass sie einen sehr schweren psychischen und physischen Prozess durchgemacht habe, und dass ihre Mutter Tülin Yüksel (65) mit ihrer Unterstützung standhalten konnte und mit ihrer Hilfe die Wohnungsbauarbeiten und die Bedürfnisse von Yusufhan erfüllen konnte. Uğurlu bemerkte, dass er jede Nacht vor Angst aufwachte und fuhr fort:

„Als ich schwanger war, hatte ich keine Probleme, es war 9 Monate lang wunderschön. Nach der Geburt wurde mir Blut aus der Ferse abgenommen, 15 Tage später lagen die Ergebnisse vor und wir erfuhren, dass mein Baby SMA hatte. Als wir es erfuhren.“ dass er SMA hatte, wir wussten nicht einmal, was diese Krankheit war. Ich war überrascht, was ich durchgemacht habe. Ich konnte diesen Schmerz nicht ertragen. Ich möchte mein Baby nicht verlieren. Ich habe große Schwierigkeiten. Das tue ich Ich habe Angst, mein Kind zu verlieren, und ich sehe es in meinen Träumen und Albträumen. Mir geht es gesundheitlich und psychisch nicht gut genug. Ich kann meiner Mutter danken. Wir haben eine Kampagne gestartet, um das Zolgensma-Medikament zu erreichen. Derzeit läuft unsere Kampagne beträgt 21 Prozent. Yusufhan ist 1 Jahr alt. Ich möchte, dass die Kampagne zu 100 Prozent abgeschlossen ist, bevor ich darauf drücke. Es sind noch 4 Monate übrig. Ich möchte nur das nötige Geld für die Sammlung von Medikamenten und für das Wohlergehen meines Kindes. Für Ich möchte, dass jeder, der die Gefühle der Mutter nicht kennt, hilft, ohne 1 Lira oder 2 Lira zu sagen. Weil ich und meine Frau hörgeschädigt sind: „Mein Sohn wird mein Ohr, meine Stimme, meine Hand, mein Fuß sein. Ich Bitten Sie alle, uns gemeinsam zu unterstützen.

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