Spender hielten ihr Wort nicht, Berinays Behandlung mit SMA blieb unvollendet

In Ankara Zehraund Burak ÖzkesemenKinder des Paares mit spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ 1 Berinay Seine Behandlung in Dubai, die 2,5 Patienten (2,5) das Leben schenken wird, blieb unvollendet, da das Geld der Hilfsaktion in Deutschland nicht auf das Konto des Krankenhauses überwiesen wurde. Das Ehepaar Özkesemen, das Berinay nach Ankara zurückgebracht hatte, reichte über ihre Anwälte eine Irrtumserklärung über „Betrug“ und „Vertrauensmissbrauch“ über die Vereinigung ein, die die Kampagne durchführte. Vereinsmanager Sefer Celikauf der anderen Seite, dass Berinay ein Opfer war, weil die Freiwilligen, die sagten, sie würden später spenden, es aufgegeben hätten.

Bei Berinay, der Tochter des Ehepaars Zehra-Burak Özkesemen, wurde im Alter von 7 Monaten SMA Typ 1 diagnostiziert. Es wurde festgestellt, dass Berinay, der mit der „Spinraza“-Behandlung begann, die von der Sozialversicherungsanstalt (SGK) übernommen wurde, eine Gentherapie im Krankenhaus in Dubai erhalten musste, um seine volle Gesundheit wiederzuerlangen. Damit Berinay die Behandlung in Dubai erhalten konnte, wurde eine Hilfsaktion gestartet. 65 Prozent der für die Behandlung erforderlichen 1 Million 800 Tausend Dollar wurden in der Türkei gesammelt, der restliche Teil wurde im Rahmen der Aktion des Vereins „Your Dream is My Dream“ in Deutschland gesammelt. Berinay wurde nach Dubai gebracht, nachdem der betreffende Verein die Familie darüber informiert hatte, dass das notwendige Geld gesammelt wurde. Als der Verein das Geld jedoch nicht auf das Krankenhauskonto überwies, blieb Berinays Behandlung unvollendet. Berinay wurde von seiner Familie nach Ankara zurückgebracht. Das Ehepaar Özkesemen reichte über seine Anwälte eine Irrtumserklärung gegen den Verein wegen „Betrugs“ und „Vertrauensmissbrauchs“ ein.

„Wir haben 5 Monate in Dubai gewartet“

Baba Burak Özkesemen gab an, dass sie einen Wahlkampfprozess von ungefähr 19 Monaten durchgeführt und dabei 1 Million 800.000 Dollar gesammelt hätten. „Allerdings wurden nur 65 Prozent dieses in der Türkei gesammelten Geldes an das Krankenhaus geschickt. Das restliche Geld der Hayalim Hayalindir Association wurde nicht an das Krankenhaus überwiesen. Daher konnten wir die Medikamente nicht bekommen. Als wir nach Dubai gingen, fingen wir an der nötige Ablauf. Arztbesuche, Physiotherapie. Es fehlte nur noch das Medikament. Leider konnte er das Medikament nicht nehmen, weil es nicht vollständig kam. Unsere Behandlung wurde komplett unterbrochen. Also konnten wir nicht 90 Prozent bekommen unserer Behandlung. Nur 10 Prozent davon, das sind die ärztlichen Untersuchungen. Das Wertvolle war, das Medikament zu bekommen, eine Einzeldosis. Weil es ein Medikament ist. Wir haben ungefähr 5 Monate in Dubai gewartet und jeden Tag auf dieses Geld gehofft zu kommen und dieses Medikament zu erhalten. Berinay hat die kritische Schwelle für diese Krankheit überschritten, die 2 Jahre alt ist. Leider haben wir das 2. Lebensjahr überschritten. Derzeit ist mit 13,5 Kilogramm Schluss und Berinay liegt bei 11,5 Kilo. Sie hat die letzten 2 Kilo übrig. Sie muss das Medikament nehmen, bevor sie die 2 Kilo aufgebraucht hat.“er sagte.

„Berinay hat noch mehr Muskeln verloren“

Burak Özkesemen sagte, dass sie während ihrer Wartezeit in Dubai keine 2 Dosen des Medikaments namens „Spinraza“ einnehmen konnten, das sie in der Türkei einnahmen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern, und dass Berinay ein Opfer war und weiteren Muskelschwund erlitt. Özkesemen erklärte, dass das Geld, das auf der Website des Vereins gesehen und angeblich für Berinay gesammelt wurde, nicht auf das Konto des Krankenhauses überwiesen wurde und dass sie einen Teil des in der Türkei gesammelten Geldes zu Beginn der Kampagne an den betreffenden Verein überwiesen. Özkesemen “ Es wurde ein Maß für unseren Welpen gesammelt und es wurde nicht geliefert. Es gab auch Messungen, die wir persönlich an den Verein geliefert haben. Denn als wir dem Verein beitraten, mussten die per Hand erhobenen Maße laut Vereinssatzung an den Verein abgegeben werden. Wir warten auf die Überweisung des Geldes, das uns gemeldet und auf der Website des Vereins eingesehen wird.‚ er sagte.

Mutter Zehra Özkesemen sagte auch, dass sie mit großen Hoffnungen nach Dubai gegangen sind. Im Moment schmilzt Berinay jeden Tag vor unseren Augen und wir können nichts tun. Weil wir das Wort, das wir unserer Tochter gegeben hatten, nicht erfüllen konnten, kamen wir, ohne ihre Medizin zu bekommen. Wir verlieren jeden Tag Muskeln, unsere Geschichte bleibt unvollendet, unsere Träume bleiben unvollendet.“er sagte.

„Der Hauptgerichtsprozess wird in Deutschland fortgesetzt“

Rechtsanwältin Feride Toker sagte dagegen, das Dokument liege bei der Staatsanwaltschaft. Da wir uns in der Türkei befinden, haben wir eine Beschwerde über das in der Türkei ausgehändigte Geld und das von der Bank auf die Konten dieser Personen überwiesene Geld eingereicht. Das eigentliche Gerichtsverfahren wird jedoch in Deutschland fortgesetzt. Denn das dort gesammelte Spendengeld wurde nicht verschickt. Im Moment befindet sich unser Dokument in der Anklagephase. Auch in Deutschland haben wir Freiwillige in diesem Prozess. Diese Freiwilligen leiten das Gerichtsverfahren in Deutschland ein und handeln dort, um die Personen zu bestrafen, die für die Rückerstattung identifiziert werden.“ sagte.

Vereinsmanager: Das tut uns sehr leid

Vereinsmanager DHA telefonisch erreichbar Sefer CelikAndererseits erklärte er, dass Berinay ein Opfer sei, weil die Freiwilligen, die sagten, sie würden später spenden, es aufgegeben hätten. Diese Kampagnen erreichen durch Freiwillige ein glückliches Ende. Es gibt eine Beschwerde, die dadurch verursacht wird, dass einige bekannte Geschäftsleute ihr Wort nicht halten. Dies sind Dinge, die mit guten Absichten getan werden. Ich fühle mich in dieser Angelegenheit gewissenhaft wohl. Wir gaben Leuten, die über den generischen Prozess sprachen, eine Zeit. Ich schlage vor, dass Sie die SMA-Branche gründlich recherchieren. Diese Kampagnen gehen leider so weiter, das tut uns sehr leid. Dies sind gängige Dinge in der SMA-Community. Ich setze die Kampagne nicht im Namen von Berinay fort. Wir haben jedoch unsere Geschäftsfreunde gebeten, uns zu helfen.“ er sagte. (DHA)

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