Vater von Eslem mit 75-Tage-SMA: Ich möchte unser Baby nicht verlieren

Fersenblut wurde 18 Tage nach der Geburt von Eslem Asya, den Töchtern von Yunus Emre Torun und Eda Torun, die am 22. Juli geboren wurden, entnommen. Im Test wurde festgestellt, dass die kleine Eslem Asya SMA Typ-1 hatte. Daraufhin wurde dem Baby das Medikament Spinraza verabreicht. Yunus Emre Torun sagte, dass das verabreichte Medikament die Krankheit nur verlangsamen würde, dass es eine Gentherapie gebe, die im Ausland mit dem Zolgensma-Medikament zur endgültigen Behandlung angewendet werden könne, aber SSI habe es nicht abgedeckt, weil es sehr wertvoll sei. Mit der Aussage, dass sie nicht über die finanzielle Kraft verfügen, sich die Behandlung zu leisten, verwendete Vater Torun die folgenden Begriffe:

„Meine Tochter wurde am 22. Juli geboren. 18 Tage nach ihrer Geburt zeigte ihr Blut aus der Ferse, dass sie an einer tödlichen Muskelkrankheit SMA Typ 1 litt, und sie ist jetzt an ihrem 71. Tag. Wir erhielten die erste Dosis des Spinraza-Medikaments in der Türkei verabreicht, aber die Arzneimittelkrankheit, die die Türkei abdeckt, ist nur Die vollständige Heilung dafür ist die Behandlung mit Zolgensma. Wir haben mit einem privaten Krankenhaus in Dubai gesprochen, wir wurden nach dem Behandlungspreis von 33 Millionen 214.000 514 TL gefragt. Als Familie, wir können es uns wirklich nicht leisten Mein Baby geht vor 6 Monaten zur Gentherapie in Dubai Wenn das Baby dieses Medikament vor 6 Monaten einnimmt und eine Gentherapie erhält, sind 98 Prozent der SMA weg Die Gentherapie wird definitiv für mein Baby empfohlen und Ich muss dafür 33 Millionen Lire sammeln. Wir sind als Familie in einer schwierigen Situation, unser Baby muss leben, laufen und atmen. Unser Baby zu verlieren, das will ich nicht. Asiens Bewegungen haben sich im Vergleich zum ersten Tag verlangsamt Die Krankheit schreitet voran und sie muss von nun an Geräte verwenden. mein Baby.“

Eda Torun, Mutter von Eslem Asya, erklärte, dass Eslem Asya das Recht habe, wie jedes Kind zu leben, und sagte: „Mein Baby braucht eine Zolgensma-Gentherapie im Ausland und sie wollen 33 Millionen TL dafür. Wir können es uns als Familie nicht leisten erspare uns deine Hilfe nicht.“

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