Im Distrikt Seyhan brachten der Kaufmann Mustafa und die Hausfrau Burcu Kuş vier Jahre nach ihrer Heirat mit Medikamenten ihr erstes Kind zur Welt, das sie Belinay (11) nannten.
Als die Familie erfuhr, dass sie in 10 Jahren wieder Kinder haben werden, nannte sie ihre Tochter, die im Juli 2021 geboren wurde, „Duru“. Mit dem Verdacht, dass ihr Baby aufgrund der Langsamkeit seiner Bewegungen und der Unfähigkeit, Gegenstände ab dem 4. Monat zu greifen, ein gesundheitliches Problem haben könnte, wandte sich die Familie an das Krankenhaus.
Bei Duru, der sich verschiedenen Tests und Analysen unterzog, wurde SMA Typ-1 diagnostiziert. Die Familie, die auf Behandlungsmethoden für ihre Babys zurückgriff, startete eine vom Gouverneursrat genehmigte Kampagne für Duru, um eine „Zolgensma“-Gentherapie zu erhalten, eines der wertvollsten Medikamente der Welt.
„DURU, MEIN BABY KOMMT NACH 10 JAHREN UND ICH WILL, DASS SEIN LEBT“
Burcu Kuş gab an, dass sie vom Krankenhaus in Dubai ein Angebot für eine Gentherapie erhalten hätten und dass eine Kampagne für dieses Medikament gestartet worden sei.
„Als mein Baby 7 Monate alt war, erfuhren wir, dass es eine unheilbare Muskelerkrankung hatte. Meine Welt brach zusammen. Duru, mein Baby kam 10 Jahre später und ich möchte, dass es lebt. Ich möchte nicht, dass es mir aus den Händen rutscht und sterben. Wir haben ein Angebot von 1 Million 824.000 Dollar für eine Gentherapie vom Krankenhaus in Dubai erhalten. Unsere Hilfskampagne, die vom Adana Governorship genehmigt wurde, erreichte 30 Prozent. Das Medikament hat jedoch Alters- und Gewichtskriterien. Duru ist derzeit 18 Monate alt und 8,5 Kilo. Wir möchten unsere Tochter zu dieser Behandlung bringen, bevor sie 2 Jahre alt ist und die 13,5-Kilo-Kriterien nicht überschreitet. Als Eltern können wir das nicht alleine bewältigen. Wir erwarten die Hilfe von allen.“
5 Kilo übrig, um die Drogenkriterien zu überschreiten
Mustafa Kuş betonte, dass sie viele Nächte hungrig verbrachten, damit Duru das Medikament einnehmen konnte, bevor sie 13,5 Kilogramm erreichte, und sagte: „Stellen Sie sich vor, wie schwierig das für einen Elternteil ist. Meine Tochter schmilzt jeden Tag vor meinen Augen. „Ich stehe früh auf, gehen von Tür zu Tür, Ladenbesitzer, Handwerker. Wir eröffnen Stände, wir organisieren Basare, wir verteilen Sparschweine. Wir versuchen, meine Tochter dazu zu bringen, dieses Medikament zu bekommen, bevor sie ein Tracheostoma im Hals hat. Wir bitten jeden, der Duru sieht, sich zu berühren sie und hilf ihr“, sagte er.
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