Schrei des verzweifelten Vaters: Bitte rette Ebrar

MERT INAN Istanbul – Ayten und Mehmet Aktürk, die vor 5 Jahren geheiratet haben, brachten im Januar ihre Tochter zur Welt, die sie Ebrar nannten. Als Ebrar jedoch 4 Monate alt war, wurde festgestellt, dass er an einer tödlichen Muskelerkrankung, SMA TYP-1, litt. Am 23. Juli wurde Ebrar das Medikament namens Spinraza verabreicht, das vom Staat bezahlt wurde und dessen Dosis 73.000 Dollar betrug, aber die zweite Dosis konnte nicht verabreicht werden. Als sich Ebrars Zustand verschlechterte, startete die Familie Aktürk mit Zustimmung des Gouverneursbüros eine Hilfsaktion für die Gentherapie, die als definitiver Test gilt. Vater Mehmet Aktürk sagte, dass 34 Millionen Lire Behandlungskosten, aber 850.000 Lire gesammelt werden könnten: „Wir rennen gegen die Zeit. Wir erwarten Unterstützung von allen. Lasst uns immer gemeinsam Ebrar retten“, sagte er.

 

Staatsangehörigkeit

Ebrar
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