Betül Topaklı / Milliyet.com.tr – Nazli Canpunar wurde 1998 in Iskenderun geboren. Er wuchs in Ankara auf, weil sein Vater Soldat war. Nazlı, eine sehr erfolgreiche Studentin, wollte Ärztin werden. Er legte die Prüfungen ab und gewann die Medizinische Fakultät der Gazi-Universität. Nazlı, deren einziges Ziel es ist, die Schule zu beenden und Ärztin zu werden, lernte in der dritten Klasse die Liebe ihres Lebens, İsmet Canpunar, kennen. İsmet und Nazlı wurden 1997 geboren und besuchten dieselbe Schule. Das Paar, das seit dreieinhalb Jahren zusammen war, beschloss zu heiraten, als İsmet seine Schule abschloss und seine Mission als Assistenzarzt in Ankara begann. Das Leben des Paares, das sehr angenehm war, wurde mit ihrer Tochter Tabiat, die einen Monat nach ihrer Heirat zur Familie stieß, noch schöner. Diese Zufriedenheit der Familie hielt jedoch nicht lange an.Nazli beschreibt diese Tage wie folgt:
„Die Nachsorge meines Schwangerschaftsprozesses (Doppel- und Dreifach-Screening, alle während der Schwangerschaft durchzuführenden Tests und einzunehmende Vitamine) wurde an der Gazi-Universität durchgeführt. Auch die Bewegungen meines Babys hatten keine Schmerzen. Ich habe am 6. April per Kaiserschnitt entbunden. Die Natur wurde als sehr gesundes Baby geboren. Alle seine Tests, einschließlich des Fersenbluts, das sie nach seiner Geburt erhielten, waren sehr gut. Wir verließen das Krankenhaus. Nach 3-4 Tagen gingen wir zum Gesundheitszentrum, um erneut Fersenblut zu spenden. Daraufhin rief der Kerl an und sagte: „Morgen müssen Sie wegen SMA Blut in die violette Röhre spenden.“ Ich wusste nicht, dass SMA im zweiten Fersenblut gescannt wurde. Meine Frau wusste, dass es in seinem Fersenblut gescannt wurde. „Als ob etwas dazwischengekommen wäre?“ genannt. Ich rief die Krankenschwester schnell zurück. Er antwortete: „Ich weiß nicht viel, wir nehmen es zum ersten Mal.“ Dann kontaktierte ich die Gesundheitsdirektion der Provinz. Sie sagten, sie würden Blut abnehmen und einen Gentest machen. Am nächsten Tag gingen wir zum Blutspenden.“
„Wir haben die Krankheit nicht akzeptiert“
Der Ruf der Krankenschwester hatte die Herzen des Paares Nazli-Ismet in Flammen gesetzt. Denn bei Kindern mit der seltenen Diagnose SMA Typ 1 wurde eine Lebenserwartung zwischen 6 Monaten und 2 Jahren erwartet. Da es sich bei SMA um eine Zweigkrankheit handelt, lagen ihnen diese Informationen über die Krankheit vor. Wenn die Natur krank wäre, könnten sie es auch nicht akzeptieren. Bei Kindern, bei denen SMA diagnostiziert wurde, kam es nach der Geburt zu einer Verlangsamung der Bewegungen im Mutterleib oder zu Saugproblemen. Ihre Töchter hatten nie solche Probleme. Das Paar, das den Test am nächsten Tag machte, wollte schnell das Ergebnis wissen. Die Ergebnisse der Gentests würden jedoch erst nach etwa einem Monat bekannt gegeben. Da sie Ärzte waren, konnten sie diesen Prozess glücklicherweise beschleunigen. Doch mit der Antwort, die sie erhielten, würde in ihrem Leben nichts mehr so sein wie zuvor. Denn bei der kleinen Doğa wurde 10 Tage nach ihrer Geburt SMA Typ 1 diagnostiziert.
„Wie lange wird unser Mädchen leben?“
Die Direktion für öffentliche Gesundheit verwies Babys, bei denen SMA diagnostiziert wurde, an Krankenhäuser in einem bestimmten Zentrum. Eines dieser Zentren befand sich an der Gazi-Universität. Das Paar war von den Ergebnissen am Boden zerstört und ging schnell zum Arzt. Nazlı- İsmet stellte Fragen wie „Wie lange wird unsere Tochter leben?“ Wird die Behandlung wirksam sein? „Wenn sie noch zwei Jahre zu leben hat, werden wir ihr Leben dann mit Medikamenten auf zweieinhalb Jahre verlängern?“ Paar,„ Sei nicht albern, was für ein Tod. Diese Kinder sterben nicht mehr. Weißt du nichts? ?“ Als sie die Antwort erhielten, befanden sie sich im Behandlungsprozess.
„In den USA mit SMA geborene Kinder erhielten das Medikament gleich nach der Geburt. Das vor fünf Jahren hergestellte Medikament wurde 25 kranken Kindern verabreicht. Alle diese Kinder sind jetzt 5 Jahre alt. Im Vergleich zu 25 gesunden Kindern konnte bei Kindern mit SMA kein Unterschied in der motorischen Entwicklung beobachtet werden. Mit anderen Worten: Es ist sehr effektiv, wenn es in der Frühphase eingenommen wird. An diesem Tag wurde die Natur für uns wiedergeboren. Sobald wir die Ambulanz verließen, fingen wir an zu weinen. Die Natur würde nicht sterben, und wenn wir das Geld für ihre Behandlung sammeln könnten, könnte sie wie ihre Artgenossen ein gesundes Leben führen. Wir hatten kein Kind mehr, das wir vor unseren Augen dahinschmelzen sahen. Es gab Dinge, die wir tun konnten. Unsere Stimmung stieg schnell. SMA hatte zwei Medikamente. Einer ist in der Türkei und der andere im Ausland. Wir würden unsere Kampagne für Medikamente im Ausland starten und es wäre uns möglich, unsere Tochter am Leben zu erhalten.“
„DIE BEHANDLUNG WURDE ZUERST IN DER TÜRKEI DURCHGEFÜHRT“
Das Paar, das mit Zustimmung des Gouverneurs in kurzer Zeit eine Kampagne für die Natur startete, begann schon in sehr jungen Jahren mit der Behandlung von SMA in der Türkei. Nature erhielt die erste Dosis der Behandlung im Alter von 21 Tagen und die zweite Dosis im Alter von 35 Tagen. Das größte Glück des kleinen Mädchens war die erste Diagnose beim Screening-Test. Da keine Screening-Tests durchgeführt wurden, entwickelten sich Kinder mit SMA wie normale Kinder. Niemand wusste, dass sie krank waren. „Wir haben diese Diagnose erhalten, als Doğa keine Beschwerden hatte. Unser Ziel ist es, die Kampagne ohne Beschwerden zu beenden.“ Nazlı sagte: „Wenn die Natur zu uns gekommen ist, suchen wir nach etwas darunter. Wir haben den SMA-Stand immer gesehen und passiert, wahrscheinlich haben wir eine Messung durchgeführt. Wir waren nicht so sensibel und involviert. Tatsächlich werden diese Kinder nicht zum Tode verurteilt. Viele Menschen gehen davon aus, dass das Kind sterben wird, selbst wenn sie dieses Arzneimittel einnehmen. Sie denken vielleicht: „Mein Geld ist verschwendet.“ Es ist sehr schwierig, diese Wahrnehmung zu durchbrechen. Meine Frau und ich möchten uns zu SMA äußern. Aber unsere Priorität ist die Natur. Darum funktioniert der Zähler“ Sie wollten die Medizin ins Ausland in die Türkei bringen, nachdem die Natur wieder gesund geworden war.erzählt.
„UNSERE KAMPAGNE schreitet sehr gut voran“
Weil sie nicht wollten, dass irgendeine Familie das erlebt, was sie durchgemacht haben. Als sie fünf Tage lang Eltern waren, waren sie in so viele verschiedene Psychologien geraten, dass wir mit den Nachrichten, die sie erhielten, nicht rechnen konnten, bevor sie die Freude über diese Situation erleben konnten. Ihr Leben war sehr schwierig. Einerseits versuchten sie, sich um ihre Babys zu kümmern, andererseits versuchten sie, die Kampagne durchzuführen. Paar, Seit Beginn der Kampagne gab es eine kurze Pause von 16 bis 17 Tagen, aber sie erreichten das sehr schöne Perzentil von 15 Prozent. . Kinder mit SMA nehmen das Medikament einmal im Leben im Ausland ein. Wie hoch ist also der Preis für dieses Medikament??
„Droge kostet etwa 35 bis 40 Millionen Lira“
Nazlı Canpunar nimmt die meisten Patienten aus der Türkei in Boston, Deutschland und Dubai auf. Krankenhäuser in Deutschland und Boston bieten nach der Kampagne mehr als 50–60 %. Sobald die Kampagne startet, gibt Dubai den Preis bekannt. Wir machen es jetzt durch. Der Preis des Medikaments beträgt 1 Million 839 Tausend Dollar. Beim aktuellen Wechselkurs sind es etwa 35-40 Millionen Lira. Wir haben noch keine Angebote aus Deutschland oder Boston erhalten. Aber die Preise sind fast genau gleich. Der Preis ist also zu hoch. Wir haben jetzt 7 Millionen Litas gesammelt. 30 Millionen Pfund übrig. Allerdings erhöht ein leichter Anstieg des Wechselkurses den Betrag, den wir einsammeln müssen“, antwortete er.
„Wenn Kinder mit SMA nicht behandelt werden, sterben jeden Tag 100 Grenzzellen ab. Wenn sie jedoch behandelt werden, verschwindet diese Situation. Bei der Gentherapie wird den Kindern ein für dieses Protein kodierendes Gen des Virus zugeführt. Es wird nur einmal intravenös verabreicht. Dieser Virus erreicht das Ende und vermehrt sich. Es beginnt sich in das Gen des Kindes zu integrieren. Nach einer Weile beginnt der Körper, das Protein selbst zu produzieren.“
„Meine Frau konnte unsere Tochter nicht einmal eine Stunde lang lieben“
Nazlı Canpunar sagte: „Der Versuch, sich einerseits um Ihr Baby zu kümmern und andererseits mit der Behandlung der Krankheit klarzukommen, ist sehr schwierig und anstrengend. Er rennt immer, um die Natur am Leben zu erhalten und dafür zu sorgen, dass sie sich wie andere Kinder entwickelt. Für Die Kampagne wächst. Wenn Sie sich eines Tages nicht darum kümmern, wird nicht einmal 1 Lira vom Konto abgebucht.Alle diese Kinder sind ihrer Zeit würdig. Wird unserem Kind heute jeden Tag etwas passieren? Es ist sehr schwierig, damit den Tag zu beginnen. SMA ist keine tödliche Krankheit mehr. Das Einzige, was getan werden muss, ist, frühzeitig mit der Behandlung zu beginnen. Allerdings ist nicht jedes Kind für diese Behandlung geeignet. die Behandlung; Es ist wertvoll, Kinder aufzunehmen, die frühzeitig diagnostiziert wurden und keine Beschwerden haben.“
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