Zeynep Kaki/Istanbul- Familien, die ihre Kinder mit SMA-Krankheit am Leben erhalten wollen, in der Türkei sowie auf der ganzen Welt bemühen sich seit Jahren um die Anwendung von Medikamenten und Behandlungen, die die Krankheit heilen. Spinraza, das zur Behandlung der SMA-Erkrankung eingesetzt wird, fungiert als einziges SMA-Medikament im Anwendungsbereich von SSI in der Türkei. Leider reicht dieses Medikament nicht vollständig aus. Der Preis des bei der Behandlung verwendeten Medikaments Zolgensma beträgt 1,8 Millionen Dollar. In der Türkei, wo es mit steigenden Wechselkursen immer schwieriger wird, Medikamente zu bekommen, werden vom Gouvernement genehmigte Hilfskampagnen für Babys organisiert. Organisationen, die von Freiwilligen gegründet wurden, die Kampagnen mit vom Gouverneur genehmigten Konten durchführen, geben Babys und Familien, die mit der SMA-Krankheit zu kämpfen haben, Hoffnung.
Erman Aslan, der Gründer der „1 Euro 1 Human“-Gemeinschaft, die gegründet wurde, um Kindern mit SMA zu helfen, erklärte die Situation von Kindern mit SMA in der Türkei und den Zweck der Organisation: „SMA ist eine tödliche Muskelerkrankung, die die Mitte betrifft 0-6 Monate. Es ist eine Muskelerkrankung, die die Lebensfunktionen unserer Kinder beeinträchtigt, vor allem durch die Beeinträchtigung der Schluck-, Bewegungs- und schließlich der Lungenatmungsmuskulatur. Es gibt Unterscheidungen der SMA-Erkrankung als TYP 1, TYP 2, TYP 3 und TYP 4. TYP 1 ist der schwierigste Prozess. TYP 2 ist die Krankheit, die unsere Kinder in der Mitte des 0-18. Krankheit, die ältere Menschen in TYP 3 und TYP 4 betrifft.“
„Eintausend 300 Kinder mit SMA in der Türkei“
Erman Aslan sagte, dass es 12.000 Freiwillige im 1 Euro 1 Human Team gibt und dass sie 7,5 Millionen Dollar an Hilfsgeldern gesammelt haben: „In der Türkei gibt es 1.300 Kinder und Babys mit SMA, alle vom TYP 1, TYP 2, TYP 3. Wir können jedoch sagen, dass wir jetzt 120 Babys in der Türkei haben, die mit vom Gouverneur genehmigten Konten Kampagnen durchführen, dh die Zahlen der Medikamente im Zusammenhang mit der SMA-Erkrankung sammeln. Die SMA-Krankheit ist eigentlich eine Krankheit, die ihr Hauptgen hat und es immer noch betrifft.
Dieses Medikament hat eine von der EMA (European Medicines Agency) und der FDA (Food and Drug Administration Federal) zugelassene Behandlung in Europa, ein Medikament namens Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec). Der Preis für dieses Medikament beträgt etwa 1,8 Millionen Dollar. Gemeinsam mit den Freiwilligen kassieren wir den Preis für dieses Medikament und sorgen dafür, dass dem Kind dieses Medikament in irgendeiner Form gespritzt wird. Die Kampagnen von Kindern mit SMA sind wirklich schwierig zu verwalten. Es ist eine Medizin, die manche Menschen mit individueller Anstrengung und großer Anstrengung erreichen können. Um dies zu verhindern, haben wir beschlossen, die „1 Euro 1 Human“-Familie zu gründen und eine Million Menschen zu erreichen und feste Spenden von 50 TL pro Monat, 100 TL und 5-10 EURO für Europa zu erhalten, um eine Kinderaktion abzuschließen sehr schnell und um das Kind mit dem Medikament zu versorgen. 1 Euro 1 Als Gruppe von Menschen sind wir ungefähr 12.000 Einzelpersonen und haben bis zu diesem Zeitraum ungefähr 7,5 Millionen Dollar für Kinder gespendet. Eines der größten Probleme der Krankheit in der Türkei kann ich tatsächlich wie folgt beschreiben. Es gibt ein Gen, das wir SMN1 UND SMN2 nennen und das das Zolgensma-Gen betrifft.“
„Dollar-Wechselkursbarriere für Drogen“
„Wir haben auch ein Medikament namens Spinraza (Nusinersen), das vom Staat verabreicht wird, um diese Krankheit zu stoppen, aber es ist auch ein kleines Problem, dieses Medikament zu bekommen. Dies war eines der großen Probleme, aber eines der größten Probleme der Kampagne ist, dass die Anzahl der Medikamente in Dollar angegeben wird. Die Zahl ist aufgrund der Risiken im Dollarkurs immer höher. Das ist einer der größten Faktoren. Familien haben es schwer, Medikamente zu finden, und Kinder verlieren mehr Muskelmasse, wenn die Zeit, die für Kampagnen zur Beschaffung dieses Geldes benötigt wird, zunimmt. Leider verlieren wir dabei mehr als eines unserer Kinder. Wir sehen auch, dass Kinder, die das Medikament Zolgensma einnehmen, von ihrem Sterbebett aufstehen und anfangen zu gehen, zu rennen und wieder weiter zu essen.
„Sie können 1 Euro 1 Person aus Europa beitreten“
„In dieser Hinsicht ist die europäische Unterstützung für uns sehr wertvoll, von hier aus können unsere Anhänger in Europa der „1 Euro 1 Human“-Familie beitreten. Diese Kampagnen in Europa und der Türkei haben vom Gouverneur genehmigte Konten. Das heisst: Der Staat definiert ein spezielles Bankkonto für Babys mit SMA. Auf diese Konten sammeln wir auch Spenden. Geld von diesen Konten kann nur an das Krankenhaus überwiesen werden. In Europa haben wir einen Verein mit Stiftungsstatus von der Asiatischen Hilfsorganisation, der deutschen Regierung. Wir verwenden die gesetzlichen Konten der Rate. Auch die Bundesregierung übermittelt die hier erhobenen Zahlen direkt an das Krankenhaus. Besonders wenn es Menschen aus Europa gibt, die uns unterstützen werden, können sie auf jeden Fall den Konten der Asya Hilfsorganisation und unseren Instagram-Konten folgen. 1 Euro 1 Person kann unseren Accounts folgen. Auch wenn es diejenigen gibt, die sich unseren Teams anschließen möchten, können sie uns auf jeden Fall über unseren 1 Euro 1 Human-Instagram-Account oder unseren Twitter-Account erreichen.“
Staatsangehörigkeit