Die Aussage des Ministers war Hoffnung für Baybars von SMA! „Es gibt keine Chance, auch nur eine Minute zu warten“

Bei Baybars, dem zweiten Kind von Serap-Yasin Alim (30), wurde im Alter von 10 Monaten SMA Typ 2 diagnostiziert. Das Paar beantragte beim Gouverneursbüro von Sivas und startete eine Kampagne, um Geld für das für die Gentherapie benötigte Medikament zu sammeln. Die Kampagne, die darauf abzielt, 1 Million 820.000 Dollar einzusammeln, hat bisher 18 Prozent erreicht. Während die Kampagne für Baybars lief, war die Aussage von Gesundheitsminister Fahrettin Koca, dass er sich für den Beginn einer Gentherapie aussprach, hoffnungsvoll.

„JETZT, ABER UNSERE ZUKUNFT IST NICHT klar“

Serap Alim erklärte, dass sie im Wahlkampf von Baybars 18 Prozent erreicht hätten: „Wir organisieren Basare und Veranstaltungen, um den Wahlkampf zu beschleunigen. Da Baybars keine Zeit hat, haben wir ihn kürzlich ins Krankenhaus eingeliefert. Er bekam eine Infektion und es war sehr schwierig für uns.“ . Wir können sagen, dass sein Körper durch die Infektion vollständig geschmolzen ist. Antibiotikum Er hat sich mit seiner Behandlung vorerst erholt, aber unser Morgen ist nicht sicher. Wir könnten morgen aus dem einen oder anderen Grund ins Krankenhaus eingeliefert werden. Wir könnten unsere Organe verlieren, die mit Muskeln arbeiten wie Wir müssen hart arbeiten, unsere Kampagne beschleunigen und mehr Plätze auf der Tribüne einnehmen. „Im Moment können wir unsere Tribünen wegen des Regens nicht öffnen.“ Wir konnten gerne 18 Prozent erreichen, aber es hat sich jetzt verlangsamt“, sagte er.

„KEINE MÖGLICHKEIT, AUCH EINE MINUTE ZU WARTEN“

Mutter Alim erklärte, dass die Aussage von Minister Koca eine erfreuliche und gute Nachricht sei: „Aber es gibt derzeit keine Medikamente und kein Krankenhaus. Es wurde gesagt, dass bei seiner Ankunft in der Türkei ein Kriterium festgelegt würde. Es ist nicht sicher, ob dieses Kriterium uns abdeckt oder.“ Nicht. Baybars haben zu diesem Zeitpunkt möglicherweise die Alters- und Gewichtsgrenze überschritten. Auch jetzt gibt Amerika das Medikament vor 24 Monaten und akzeptiert uns nicht. Dubai hat Kriterien bis zu 36 Monaten festgelegt. Wir können jetzt dorthin gehen. Was wird diese Grenze sein? „Wenn das Medikament in die Türkei kommt? Nein“, sagte er.

„Wir müssen die Kampagne fortsetzen“

Mutter Alim, die erwähnte, dass sie Schwierigkeiten hatten, auch nur das unterstützende Medikament bereitzustellen, sagte: „Wir haben Schwierigkeiten, überhaupt das Spinraza-Medikament bereitzustellen. Sie gaben an, dass auch das Medikament in Sirupform enthalten sein wird. Wir können dieses Medikament derzeit nicht erreichen.“ Auch für uns ist dieses Medikament sehr wertvoll, aber dafür gibt es ein Kriterium. „Wir wissen nicht, dass es nicht gegeben wird. Dieses Medikament ist wertvoll. Da es in Sirupform vorliegt, nehmen unsere Kinder es nicht mit.“ Eine Nadel aus einem gefährlichen Bereich des Rückenmarks unter Narkose. Zumindest wenn sie dieses Medikament in Sirupform ohne Alterskriterien verabreichen würden, wären die Eltern sehr erfreut. Alle 4 Monate hätten wir nicht getan Ich habe den Schmerz erlebt. Nach der Aussage sagen die Leute: „Ihre Medikamente sind bereitgestellt, warum führen Sie die Kampagne fort?“ Aber jetzt haben wir keine Medikamente mehr. Wir wollen unsere Kampagne fortsetzen.

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