Das in Karşıyaka lebende Ehepaar Agraringenieur Burak Başkes und Landschaftsarchitekt Deniz Başkes (28) erfuhr, dass bei ihrer am 18. Juli geborenen Tochter Pera im Alter von 9 Tagen SMA Typ-1 diagnostiziert wurde SMA-Screening aus dem Fersenblut des Gesundheitsministeriums. Pera Baby war das erste Baby, bei dem frühzeitig Blut aus der Ferse diagnostiziert wurde. Das Paar bemühte sich vom ersten Tag an, als sie von der Krankheit erfuhren, um die Genesung ihrer Tochter. Mit Genehmigung des Gouverneursamts von Pera erreichte die Kampagne, die unter dem Namen „Werde zu Peras Flügeln“ weitergeführt wurde, 48 Prozent. In diesem Zusammenhang fand auch das SMA Scientific Committee Meeting statt. Peras Familie war eine der Familien, die auf das Ergebnis des Treffens warteten. Nach dem Treffen wurde bekannt gegeben, dass das Medikament mit dem Wirkstoff „Risdiplam“ in den Behandlungsleitfaden aufgenommen wird. Burak Başkes sagte, dass die für die Einfuhr des Medikaments mit dem Wirkstoff „Risdiplam“ in die Türkei erforderlichen rechtlichen Verfahren abgeschlossen und der Antrag gestellt wurden und dass Pera 4 Dosen „Spinraza“ erhalten hat, was im Rahmen der Zahlung liegt .
„SEI DIE FLÜGEL VON PERA“
Başkes erklärte, dass Pera in Dubai eine ‚Zolgensma‘-Gentherapie erhalten müsse, um ihre Gesundheit wiederzuerlangen, und sagte: „‚Spinraza‘ ist kein definitiver Test. Dieses Medikament verlangsamt nur die Krankheit. ‚Spinraza‘ wird aus dem Rückenmark entnommen.“ Risdiplam“ hingegen ist ein oral verabreichtes Medikament. Nach den offensichtlichen Kriterien werden sie dieses Medikament geben. Wir hatten noch eine Hoffnung für das Treffen, aber leider ist „Zolgensma“ immer noch nicht erfüllt. Wir setzen unsere Kampagne fort Pera. Wir sind dank unserer wertvollen Spender auf halbem Weg. „Das Angebot, das wir vom Krankenhaus erhalten haben, beträgt über 34 Millionen Lira. Wir brauchen weitere 17 Millionen 680.000 Lira. Wir sagen: ‚Werde Peras Flügel‘. Peras Pass ist fertig, sie ist warten auf den Tag, an dem sie nach Dubai fliegt.“
„UNSERE KAMPAGNE liegt bei 48 PROZENT“
Peras Mutter, Deniz Başkes, gab ebenfalls an, dass sie 3 Tage die Woche Physiotherapie und 1 Tag Hydrotherapie erhält, um zu verhindern, dass ihre Töchter Muskelschwund erleiden. Başkes erklärte, dass sie ihre Aktivitäten im Haus an den anderen Tagen der Woche fortsetzten, und sagte, dass sie einen anstrengenden Prozess durchlaufen hätten und sagte: „Als unsere Pera 9 Tage alt war, war das jüngste Baby, bei dem zum ersten Mal neugeborenes Fersenblut diagnostiziert wurde. Er ist jetzt 6,5 Monate alt. Unsere Kampagne, die wir am 7. September gestartet haben, geht weiter. Unsere vom Gouverneur genehmigte Kampagne hat 48 Prozent erreicht. Pera hätte dieses Medikament nehmen sollen, als sie ihre erste Diagnose erhielt. Wir verlieren jeden Tag Muskeln. I Ich habe keine Zunge, aber SMA ist eine tödliche Krankheit. Unser Pera ist sehr stark. Wir haben auch mit Beikost begonnen. Alle sagten „Ja“ zu ihrem Kind. Er sagt: „Lass ihn aufwachsen weil dieses Medikament eine Gewichtsgrenze hat“, sagte er.
„LASS UNS DIE BEHANDLUNG ERHALTEN, OHNE DIE PERA-KRANKHEIT ZU VERSTEHEN“
Deniz Başkes gab an, dass sie 4 Dosen „Spinraza“ eingenommen hätten und dass sie die 5. Dosis Ende Februar einnehmen würden, und sagte, dass sie die ersten 3 Dosen in der Mitte von 15 Tagen und die 4. Dosis in der Mitte von 15 Tagen eingenommen hätten Monat. Başkes gab an, dass sich das Dosisintervall auf 4 Monate erhöhen werde, und erklärte, dass sie eine Nacht im Krankenhaus bleiben mussten, und äußerte, dass sie besorgt seien, weil die Immunität ihrer Tochter schwach sei. Başkes bemerkte, dass ihr Aufenthalt im Krankenhaus sie auch psychisch negativ beeinflusste, und sagte: „Die ‚Zolgensma‘-Gentherapie ist unsere einzige Lösung, damit Pera ihr Leben auf gesunde Weise fortsetzen kann. Ich möchte, dass unsere Kampagne schnell zu 100 Prozent läuft. Leider ist es sehr schwierig. Bei Pera wurde SMA diagnostiziert, als sie 9 Tage alt war. Seit diesem Tag leben wir ein anderes Leben. Ich füttere Pera mit Muttermilch. Ich muss in Hochstimmung sein. Habe ich nicht ihr irgendetwas zu sagen. Aber sie ist ein Kind, das alles spürt. Wir müssen dieses Medikament nehmen, bevor wir merken, dass sie krank ist. Weil Pera es verdient, wollen wir Pera zu seinem Wunder zurückbringen“, sagte er.
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