Berinays Behandlung in Dubai blieb mit SMA unvollendet

Bei Berinay, der Tochter des Ehepaars Zehra-Burak Özkesemen, wurde im Alter von 7 Monaten SMA Typ 1 diagnostiziert. Es wurde festgestellt, dass Berinay, der mit der „Spinraza“-Behandlung begann, die von der Sozialversicherungsanstalt (SGK) übernommen wurde, eine Gentherapie im Krankenhaus in Dubai erhalten musste, um seine volle Gesundheit wiederzuerlangen. Damit Berinay die Behandlung in Dubai erhalten konnte, wurde eine Hilfsaktion gestartet. 65 Prozent der für die Behandlung erforderlichen 1 Million 800 Tausend Dollar wurden in der Türkei gesammelt, der restliche Teil wurde im Rahmen der Aktion des Vereins „Your Dream is My Dream“ in Deutschland gesammelt.

Berinay wurde nach Dubai gebracht, nachdem besagter Verein die Familie darüber informiert hatte, dass das nötige Geld gesammelt worden war. Als der Verein das Geld jedoch nicht auf das Krankenhauskonto überwies, blieb Berinays Behandlung unvollendet. Berinay wurde von seiner Familie nach Ankara zurückgebracht.

Das Ehepaar Özkesemen reichte über seine Anwälte eine Ordnungswidrigkeitsklage gegen den Verein wegen „Betrugs“ und „Vertrauensmissbrauchs“ ein.

„WIR HABEN 5 MONATE IN DUBAI GEWARTET“

Pater Burak Özkesemen gab an, dass sie einen Kampagnenprozess von etwa 19 Monaten durchgeführt und 1 Million 800 Tausend Dollar gesammelt hätten: „Allerdings wurden nur 65 Prozent dieses in der Türkei gesammelten Geldes an das Krankenhaus geschickt. Das restliche Geld kam von der Hayalim Hayalindir Association nicht ins Krankenhaus verlegt. Und wir konnten das Medikament nicht besorgen. Wir begannen mit dem notwendigen Prozess, als wir nach Dubai gingen. Ärztliche Kontrollen, physikalische Therapie, das einzige fehlende Medikament war das Medikament. Leider konnte er das Medikament nicht nehmen, weil Die Summe kam nicht. Unsere Behandlung wurde komplett unterbrochen. Also konnten wir 90 Prozent unserer Behandlung nicht bekommen. 10 davon, das sind ärztliche Untersuchungen. Das Wertvolle war, das Medikament zu bekommen, weil es ein Einzeldosismedikament ist. Wir haben ungefähr 5 Monate in Dubai gewartet und jeden Tag gehofft, dass dieses Geld kommt und wir dieses Medikament kaufen würden.“ Berinay, die kritische Schwelle für diese Krankheit „Wir sind über 2 Jahre alt Jahren. Derzeit sind 13,5 Kilogramm am Ende und Berinay liegt bei 11,5 Kilogramm. Sie hat die letzten 2 Kilogramm übrig. Sie muss das Medikament nehmen, bevor sie 2 Kilogramm abschließt. er sprach.

„BERINAY HAT WEITEREN MUSKELVERLUST“

Burak Özkesemen sagte, dass sie während ihrer Wartezeit in Dubai keine 2 Dosen des Medikaments namens „Spinraza“ einnehmen konnten, das sie in der Türkei einnahmen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern, und dass Berinay ein Opfer war und weiteren Muskelschwund erlitt. Özkesemen erklärte, dass das Geld, das auf der Website des Vereins zu sehen und angeblich für Berinay gesammelt worden zu sein, nicht auf das Konto des Krankenhauses überwiesen wurde und dass sie einen Teil des in der Türkei gesammelten Geldes zu Beginn der Kampagne an den betreffenden Verein überwiesen haben. Özkesemen sagte: „Es wurde ein Maß für unser Baby gesammelt und es wurde nicht geliefert. Es gab auch Maße, die wir persönlich an den Verein geliefert haben Verein in Übereinstimmung mit der Satzung des Vereins.“ sagte er.

Mutter Zehra Özkesemen erklärte auch, dass sie mit großen Hoffnungen nach Dubai gereist seien, sagte 6k: „Berinay schmilzt jeden Tag vor unseren Augen und wir können nichts tun. Weil wir das Versprechen, das wir unserer Tochter gegeben haben, nicht erfüllen konnten, wir kam, ohne ihre Medizin einzunehmen. Unsere Geschichte verliert jeden Tag an Muskeln. Die Hälfte bleibt, unsere Träume bleiben unvollendet „, sagte er.

„WICHTIGSTES RECHTSVERFAHREN WIRD IN DEUTSCHLAND WEITERGEHEN“

Rechtsanwältin Feride Toker sagte hingegen, die Akte liege bei der Staatsanwaltschaft und sagte: „Seit wir in der Türkei sind, haben wir eine Anzeige wegen des in der Türkei per Hand gegebenen Geldes und des von der Bank an die Bank geschickten Geldes erstattet Konten dieser Personen. Das eigentliche Gerichtsverfahren wird jedoch in Deutschland fortgesetzt. Denn die dort gesammelten Spendengelder sind nicht überwiesen worden. „Aktuell befinden sich unsere Unterlagen in der Betreibungsphase. Wir haben auch in Deutschland Freiwillige in diesem Verfahren Freiwillige leiten das Gerichtsverfahren in Deutschland ein und handeln, um die Personen zu bestrafen, die für die Rückerstattung des Geldes identifiziert werden“, sagte er.

ASSOCIATION MANAGER: SO ENTSCHULDIGUNG

Der Direktor des Vereins, Sefer Celik, den DHA telefonisch erreichte, erklärte, dass Berinay ein Opfer war, weil die Freiwilligen, die sagten, sie würden später spenden, es aufgegeben hätten, und sagte: „Diese Kampagnen erreichen durch Freiwillige ein zufriedenes Ende eine Beschwerde, die von einigen bekannten Geschäftsleuten verursacht wurde, die ihr Wort nicht halten. Dies sind die Dinge, die mit guten Absichten getan werden. Ich habe ein gutes Gewissen darüber. Wir kennen seit einiger Zeit Leute, die über das generische Verfahren gesprochen haben. Ich schlage Sie vor den SMA-Sektor gründlich recherchieren. Wir bedauern, dass diese Kampagnen auf diese Weise fortgesetzt werden. Leider sind dies übliche Dinge in der SMA-Community. Ich habe die Kampagne nach Berinay benannt. „Aber wir haben unsere Geschäftsfreunde gebeten, uns zu helfen“, sagte er.

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