Im Distrikt Menemen wurde bei der 4. Tochter des Fabrikangestellten Aykut Ateş (35) und der Hausfrau Rabia Ateş (31) im Alter von 3,5 Monaten SMA Typ 1 diagnostiziert. Die 17 Monate alte Cennet Su mit 7,5 Kilo Last wird mit Flüssigkeiten gefüttert und ist an mehrere Geräte angeschlossen. Damit Küçük Cennet am Leben bleibt, wurde eine vom Büro des Gouverneurs von Izmir genehmigte Spendenkampagne gestartet. Trotz Ablauf von 6 Monaten konnte die gewünschte Anzahl in der Kampagne jedoch noch nicht erreicht werden.
Rabia Ateş gab an, dass ihre Tochter mit Husten, Aspiration, Lätzchen und Luftgerät überlebt habe, und sagte: „Cennet Sus Zustand wurde im Gesundheitszentrum festgestellt, wo wir zur Routineuntersuchung gingen. Sie schickten uns ins Krankenhaus. Einige Tests wurden durchgeführt.“ Sie sagten, er habe schwache Reflexe. Es wurden Analysen durchgeführt und bei ihm wurde SMA Typ 1 diagnostiziert. Wir begannen schnell mit dem Spinraza-Medikament. Während er im Krankenhaus war, gab er kein Geräusch von sich. Er konnte seine Arme und Beine nicht bewegen. Diese Krankheit kam mir jedoch nicht in den Sinn“, sagte er.
„ICH WURDE ZERSTÖRT, ALS ICH SMA HÖRE“
Mutter Ateş beschrieb, wie sie zusammenbrach, als sie von SMA hörte, und sagte: „Ich hatte das Gefühl, als wären die Wände und Häuser auf meinem Kopf zusammengebrochen. Wir waren sehr traurig. Er ist 1,5 Jahre alt, aber er hat keine Schmerzen unterhalb der Taille 6 verschiedene Geräte. Wenn sie an einem Tag kein Fieber hat, geht es am nächsten Tag aus. Sie wird gestillt, sie kann keine feste Nahrung zu sich nehmen. Sie will mit ihren Geschwistern spielen, sie kann nicht. Sie will Essen wenn wir am Tisch sitzen, aber sie kann nicht schlucken. Normalerweise sollte sie 10 Kilo wiegen, jetzt wiegt sie 7,5 Kilo. Sie braucht Beikost, aber nichts. Er kann nichts essen“, sagte er.
„UNSERE KAMPAGNE REICHT NICHT AUS“
Aykut Ateş gab an, dass sie die 6. Dosis des Medikaments namens Spinraza für ihre Töchter genommen hätten, und sagte, dass sie vor 6 Monaten eine Spendenkampagne gestartet hätten, die vom Büro des Gouverneurs von Izmir genehmigt worden sei, und sagte: „Die Leute laufen weg, sie langweilen sich mit diesem Thema , aber wir warten auf Verstärkung. Unsere Kampagne reicht nicht aus. Wir haben in 6 Monaten nur 3 Prozent unseres Ziels erreicht.“ Als ihre Brüder Cennet Su an die Maschine angeschlossen sehen, ist sie ängstlich und traurig Wache in der Nacht. Wir senden in den sozialen Medien. Wir haben immer Hoffnung“, sagte er.
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