Der Vater des Agraringenieurs Burak Başkes (28) und die Mutter der Landschaftsarchitektin Deniz Başkes (28), die im Bezirk Karşıyaka in İzmir leben, kamen vor 3 Jahren in ihr Leben. Das Paar, das seit dem Tag seiner Hochzeit ein Baby haben wollte, bekam am 18. Juli seine Tochter Pera. Pera Baby, das aus dem Fersenblut auf SMA untersucht wurde, was das Gesundheitsministerium am 9. Mai anwendete, hatte im Alter von 9 Tagen einen SMA-Typ-1-Patienten. Pera Baby war das erste Baby, bei dem frühzeitig Blut aus der Ferse diagnostiziert wurde. Das Paar bemühte sich vom ersten Tag an, an dem es von der Krankheit erfuhr, um die Gesundheit seiner Tochter wiederzuerlangen.
Die Familie Başkes startete mit Erlaubnis des Gouverneursbüros eine Fußkampagne für Pera. Das Ehepaar erklärte, dass es auf eine Grundlage für die Bemühungen warte, die es unter dem Namen „Werde zu Peras Flügeln“ gestartet habe, und erklärte, dass, wenn die von ihnen gestartete Kampagne dank früher Diagnose in kurzer Zeit Ergebnisse zeige, die Erfolgsquote bei der Gentherapie sinke Anwendung in Dubai wird zunehmen. Nach einer angenehmen Schwangerschaft sprach Mutter Deniz Başkes am Telefon ihres Hausarztes über die plötzliche Veränderung ihrer Welt: „Wir hätten nie gedacht, dass es so passieren würde. Wir haben von dieser Krankheit gehört, aber wir hätten nie gedacht, dass es passieren könnte.“ Ich hoffe, wir können es so schnell wie möglich heilen.
MIT 3 MONATEN BEGANN PHYSIKALISCHE THERAPIE
Mutter Başkes erklärte, dass Pera 3 Monate alt war, aber starke Unterstützung durch Physiotherapie und Hydrotherapie erhielt, und setzte ihre Worte wie folgt fort:
„Ein Physiotherapeut kommt zu uns nach Hause. Wir versuchen, die verbliebenen Fähigkeiten wiederzuerlangen und die vorhandenen nicht zu verlieren. Denn die Wiederherstellung der Verluste wird immer schwieriger. Wir streben danach, den Verlust an Muskelzellen von Pera so gering wie möglich zu halten Andererseits geht unsere Hilfsaktion weiter: „Wir versuchen, seine Nackenmuskulatur zu stärken, damit er seinen Kopf halten kann. Wir versuchen, seine Füße stark zu halten. Wir stimulieren seine Sinne.“
„WACHSEN IM KRANKENHAUS, WÄHREND ES IN DER WIEGE WACHSEN SOLLTE“
Başkes sagte, dass Pera in einem Krankenhaus statt in ihrem Zuhause und ihrer Wiege aufgewachsen sei: „Wir wollen unserer Tochter die wertvollste Medizin der Welt näherbringen.“ Ich versuche, mich zu beruhigen, weil sie gestillt wird. Pera wächst in einem Krankenhaus auf Umgebung, wenn sie in ihrer Wiege hätte aufwachsen sollen, ich kann sie nicht an einen anderen Ort als ins Krankenhaus bringen. Ich habe nie davon geträumt. Ich möchte meine Träume so schnell wie möglich wahr werden lassen. Pera ist das erste Baby, bei dem eine Diagnose gestellt wurde Überlebensmöglichkeit, wenn sie das Medikament früh bekommt.“ „Das Baby ist klein, er sieht von außen gesund aus, er hat Zeit.“
„TAG 9 WIR ERFAHREN, DASS PERA EIN SMA-KÄMPFER IST“
Vater Burak Başkes erklärte, dass sie sehr verärgert waren, als sie die Nachrichten über Kinder mit SMA sahen, aber nie daran gedacht hätten, dass ihnen das passieren könnte, sagte Vater Burak Başkes:
„Am Tag der Geburt unserer Tochter wurde das Fersenblut entnommen. Am 9. Tag erfuhren wir, dass Pera ein SMA-Kämpfer ist. Unsere Bemühungen gehen seit diesem Tag weiter. Wir waren traurig, solche Babys auf dem Bildschirm zu sehen. Aber ich Ich wünschte, wir hätten diesen Familien bis jetzt all unsere Hilfe gegeben. Das ist das Erste, was uns in den Sinn kam. „Das Fieber brennt dort, wo es niedergegangen ist. Pera ist das erste Baby, das früh diagnostiziert wurde Die Früherkennungstests haben im Mai begonnen. Wir haben einen Vorteil bei dieser Wette. Weil wir früh gelernt haben. Wir wollen sie nach Dubai fliegen und ihre Medizin so schnell wie möglich bekommen.“
„Wenn 600.000 Menschen 50 Lire geben, endet unsere Kampagne“
Je früher die Gentherapie eingenommen wird, desto schneller kann der Erfolg steigen. Başkes erklärte, dass sie möchten, dass ihre Töchter so schnell wie möglich behandelt werden. Başkes sagte: „Als seine Diagnose gestellt wurde, wurden wir von der Gesundheitsdirektion der Provinz an die Ege-Universität verwiesen. Nachdem die notwendigen Inspektionen in der neurologischen Abteilung durchgeführt worden waren, wurden unsere Anträge gestellt. Wir begannen mit der Einnahme des Medikaments Spinraza. Er nahm das dritte.“ Dosis. Dieses Medikament verlangsamt die Krankheit, es beseitigt sie nicht. Damit unsere Muskeln nicht verschwinden, lebt unser kleines Baby noch. Er treibt in diesem Alter Sport. Er erhält Physiotherapie. Zu Beginn der Kampagne haben wir sagte: ‚Wenn 600.000 Menschen 50 Lire geben, ist unsere Kampagne beendet.‘ (DHA)
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