Mutter von SMA-Patientin Asel: Schon die Schuhe zu bekommen, die sie wollte, war ein Segen

Bei Asel Yavuz, Tochter von Fatma und Mehmet Sebih Yavuz, die in Antalya lebt, wurde im Alter von 2 Monaten Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1 diagnostiziert.

Seine Familie startete eine vom Gouvernement genehmigte Kampagne für die kleine Asel, die eine Zeit lang behandelt wurde. Bei der vor 17 Monaten gestarteten Aktion konnten 42 Prozent der notwendigen Gelder gesammelt werden. Die kleine Asel hat noch 4 Monate Zeit, bis die Aktion abgeschlossen ist und sie die Gentherapie im Ausland erreichen und ihre Medikamente bekommen kann. Seine Familie erwartet den Einsatz für die kleine Asel.

„UNSERE BEDENKEN WERDEN ALS ASEL GRÖSSER“

Fatma Yavuz sagte, ihre Tochter Asel sei schöner als andere SMA-Kinder. Yavuz sagte: „Leider konnten wir Asels Situation nicht angemessen einschätzen. Wir bekamen die Diagnose, als sie 2 Monate alt war und Asel ist jetzt 20 Monate alt. Wir haben es 17 Monate lang versucht, aber leider konnten wir Asels Stimme nicht richtig Gehör verschaffen. Wenn Asel wächst, wachsen auch unsere Bedenken. Mit zunehmendem Alter nimmt der Muskelabbau zu. Seine Behandlung ist kein Betrag, den wir uns nur als Familie leisten können. Wir laufen aus. Wir versuchen, Ihrer Stimme überall Gehör zu verschaffen, aber wir reichen nicht aus. Es gibt eine Heilung für SMA, aber wir können unser Kind nicht zu dieser Behandlung bringen. Glauben Sie mir, es tut sehr weh“, sagte er.

Fatma Yavuz, die erklärt, dass Asels tägliche Wartung mit 6 Geräten durchgeführt wird, sagte: „Gestern kamen Asels Ausreden. Ich habe sehr geweint, als ich die Afos an Asels Füßen gesehen habe. Ich dachte an die Schuhe im Schuhregal. Wie glücklich sind wir, wenn Sie ein Paar Schuhe für Ihr Kind kaufen. Sogar die Schuhe zu bekommen, die sie wollte, war ein schöner Segen. Ich wünschte, ich könnte diese geblümten Schuhe tragen, die ich gekauft habe. Ich würde es lieben, wenn er sagt: „Mama, ich möchte diese Schuhe tragen“. „Ich würde ihn gerne laufen und auf der Straße spielen lassen, aber leider muss er aufgrund von Muskelschwund Asels tragen“, sagte er.

„ICH MÖCHTE DAS KOPFTEIL MIT SPIELZEUG STATT MIT GERÄTEN FÜLLEN“

Fatma Yavuz sagte: „Ich möchte, dass Asel leichter atmet. Dafür bitte ich alle um Unterstützung. Hoffnung für Asel, lass uns nicht allein. Höre jetzt Asels Stimme. Vermutlich sieht Asel auf dem Bildschirm wie ein gewöhnliches Kind aus, aber wir bemühen uns tagsüber mit 6 Geräten. Wir wollen Asels Bett mit Spielzeug statt mit Gadgets füllen. Bitte halte die Hand meines Asels.“

Fatma Yavuz betonte, wie wichtig es ist, die SMA-Behandlung in der Frühphase zu erreichen, und sagte: „Die Einnahme dieser Behandlung vor dem 2. Lebensjahr ist zu 95 Prozent wirksam. Wir haben nur noch 4 Monate für 2-Jährige. Unsere erste Gouverneursgenehmigung ist vorbei und wir haben unsere letzte Gouverneursgenehmigung. Leider ist dies unsere letzte Chance. Asel läuft die Zeit davon. „Wir konnten nur 42 Prozent der Kampagne wiederherstellen“, sagte er.

„WIR WOLLEN UNTERSTÜTZUNG“

Mehmet Sebih Yavuz (36) erklärte, dass die SMA-Kampagne seiner Tochter Asel schon lange läuft und sagte: „Asel hat keine Zeit mehr. Unsere Kampagne schreitet nicht voran. Asel hat kein Tracheostoma (Atemloch im Kehlkopf). Wir wollen Asel vor Ablauf der 4 Monate behandeln lassen. Bei diesem Vorhaben erwarten wir Unterstützung von allen“, sagte er.