Diagnostiziert mit SMA nach 18 Tagen; Erdbeben hat Drogenkampagne getroffen
Hakan (40), der im Distrikt Seyhan lebt und Händler einer Möbelfirma ist, und seine Frau Emel Irk (40), mit der sie seit 8 Jahren verheiratet ist, brachten vor 6 Monaten ihren zweiten Sohn zur Welt, den sie Ali Efe nannten. Bei Ali Efe wurde jedoch im Alter von 18 Tagen aufgrund von Tests, die mit Fersenblut durchgeführt wurden, eine tödliche Muskelerkrankung vom Typ Spinale Muskelatrophie (SMA) vom Typ 1 diagnostiziert. Es wurde ein Antrag gestellt mit dem Ziel, eine vom Gouvernement genehmigte Kampagne zu starten, damit das Baby, das mit einer vom Staat kostenlos bereitgestellten Spinraza-Behandlung begonnen wurde, eine „Zolgensma“-Gentherapie erhält. Am 18. Januar wurde die Genehmigung erteilt und auf die Kontonummer gewartet, bis die Kampagne in den sozialen Medien gestartet werden konnte.
NEHMEN SIE JETZT NICHT DIE 4. DOSIERUNG VON SPINRAZA EIN
Ali Efe, der am 5. Februar die 3. Dosis Spinraza einnahm, erhielt am selben Tag seine IBAN-Nummer für die Zolgensma-Kampagne. Am nächsten Tag ereigneten sich jedoch in Kahramanmaraş große Erdbeben, die 11 Provinzen, einschließlich Adana, betrafen. Die Familie Irk, die im zweiten Stock eines 12-stöckigen Gebäudes im Bezirk Tellidere lebt, blieb wegen der Erdbebenangst etwa einen Monat lang bei der Arbeit. Die Familie kehrte in ihre Wohnung zurück, die als „unbeschädigt“ gemeldet wurde, als die Nachbeben nachließen.
DIE KAMPAGNE BEGINNT SPÄT, ALS TAUSENDE STARBEN
Mutter Emel Irk brachte zum Ausdruck, dass sie ihre Social-Media-Sendungen für die Kampagne 20 Tage nach dem Erdbeben begannen, und sagte, dass sie in zwei Monaten nur 2 Prozent erreichen könnten. Irk brachte zum Ausdruck, dass die Kampagne, die spät begann, nur langsam vorankam, und sagte: „Leider erfordert die Genehmigung des Gouverneurs lange Verfahren. Unsere vollständige IBAN wurde freigegeben, mittendrin musste Ali Efe ins Krankenhaus eingeliefert werden, um die dritte Medikamentendosis zu erhalten „Wir wollten die Kampagne starten, nachdem wir aus dem Krankenhaus kamen. Am nächsten Tag, Gehirnerschütterung“, sagte er.
„KEHREN SIE DIESEN KINDERN NICHT IHREN RÜCKEN“
Emel Irk betonte, dass sie von allen Unterstützung für Little Ali erwartet, und sagte:
Das Unglück meines Lammes überlagerte sich ständig. Da die Kampagne im Moment noch sehr neu ist, sehen wir leider nicht viel Sensibilität bei den Leuten. Glücklicherweise ist mein Ali Efe derzeit nicht mit der Maschine verbunden. Wertvoll für uns ist jedoch, dass ich meinen Sohn zur Zolgensma-Behandlung bringen kann, bevor der Muskelabbau beginnt. Dafür bitte ich alle um Unterstützung. Bitte kehren Sie diesen Kindern nicht den Rücken zu. Ich erwarte von allen eine Hand der Hoffnung.
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