Baybars wurde diagnostiziert, als er 10 Monate alt war! „Wir weinen bis zum Morgen“
Nach der Geburt von Baybars, dem zweiten Kind des in Sivas lebenden Ehepaares Serap und Yasin Alim (30), wurde eine Verlangsamung seiner körperlichen Bewegungen beobachtet. Unfähig, seine Füße zu bewegen und zu kriechen, wurde Baybars von seiner Familie ins Krankenhaus gebracht, als er 6 Monate alt war. Nach den Untersuchungen wurde bei Baybars im Alter von 10 Monaten SMA Typ-2 diagnostiziert.
Die Familie begann nach einem Heilmittel zu suchen. Die Familie, die erfuhr, dass der sofortige Preis des Medikaments, das sie für die Gentherapie aus dem Ausland kaufen mussten, etwa 40 Millionen TL betrug, beantragte beim Gouverneursbüro eine Kampagne, und mit der erteilten Genehmigung wurde eine Hilfskampagne gestartet.
„WIR WEINEN IN DER NACHT BIS IN DEN MORGEN“
Serap Alim, die sagte, dass sie als Mutter eine schwierige Zeit hatte, sagte: „Als Baybars 5 Monate alt war, merkten wir, dass etwas nicht stimmte. Wir brachten ihn zu mehreren Ärzten im Zentrum von Sivas. Als die Ärzte hier nicht informierten Wir brachten ihn in Krankenhäuser in verschiedenen Städten. Uns wurde gesagt, dass er bei seiner ersten Behandlung möglicherweise SMA hat. Dann machten wir einen Gentest, dieser Test war lang. „Wir bekamen die Ergebnisse einen Monat später. Wir erfuhren, dass er hatte SMA Typ 2 nach den Ergebnissen im Alter von 10 Monaten. Derzeit ist der Allgemeinzustand von Baybars gut, aber im Verlauf des Prozesses gibt es einen Rückgang von Baybars. Ein Medikament, das unsere Regierung in der Türkei bereitgestellt hat. „Wir können Nehmen Sie dieses Medikament alle 4 Monate. Baybars kann jetzt aufrecht sitzen, aber nicht krabbeln, kann nicht viel auf den Knien stehen. Er kann sich umdrehen, aber kann nicht aus dem Liegen aufstehen. Im Vergleich zu seinen normalen Altersgenossen sind die grobmotorischen Fähigkeiten von Baybars 6 Monate alt. Als Eltern tut es uns sehr weh. Wir weinen nachts bis zum Morgen wie alle normalen Eltern. Es ist sehr traurig zu sehen. Wir begannen, nach der Lösung dafür zu suchen. Wir haben uns für ein Medikament beworben, das im Ausland zur Gentherapie eingesetzt wird. Dieses Medikament ist eines der wertvollsten Medikamente der Welt. Mit anderen Worten, dies ist kein Medikament, das sich weder wir noch die Menschen um uns herum, unsere Familien und die Menschen um uns herum leisten können“, sagte er.
Serap Alim, der erklärte, dass sie die Erlaubnis des Gouverneurs erhalten hätten, sagte: „Baybars ist sehr müde und sein älterer Bruder sagt immer: ‚Wird mein Bruder nicht laufen können? Wird mein Bruder sterben?‘ Er stellt Fragen wie: „Der Prozess ist sehr ermüdend. Wir müssen immer aus der Provinz raus. Als wir zum ersten Mal von SMA erfuhren, dachten wir, es gäbe keine Heilung, aber SMA ist nicht hilflos. Wir sind es leid, keine Behandlung zu bekommen Sivas. Wir wollen ein Krankenhaus zur Behandlung im Zentrum von Sivas. Wir fragen die Behörden. Bitte erheben Sie unsere Stimme. Lassen Sie sie hören“, sagte er.
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