Einladung zu SMA-Medikamenten: Lassen Sie unsere Kinder nicht sterben
Kamile Kurt, die Leiterin der Association of Efforts with SMA and Genetic Diseases, die ihr Kind mit SMA verlor, sagte in einer Erklärung zum Namen des Clusters: „Zolgensma, das 2 Millionen 400.000 Dollar kostet, wurde in unserem nicht akzeptiert Land. Obwohl wir es erneut zur Sprache brachten, um den SSI zu treffen, bestanden sowohl das Parlament als auch das Ministerium darauf, keine konkreten Schritte zu unternehmen. Es ist offensichtlich, dass dieses Medikament die Lebensqualität der Patienten im Vergleich zu anderen Behandlungsformeln verbessert. In unserem Land werden Kinder nur zu einer Behandlung namens „Spinroza“ verurteilt. Unsere Forderung ist, dass Zolgensma gebracht wird und unsere Kinder das Leben bekommen, das sie verdienen.“
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