İdil Ayşe mit SMA, dessen Behandlung in den USA abgeschlossen wurde, hielt am Leben fest

In Lüleburgaz wurde bei İdil Ayşe, der Tochter der Lehrerin Zeynep Adakan und ihres Mannes İbrahim Adakan, vor etwa einem Jahr die Diagnose SMA Typ 1 gestellt. Eine Spendenaktion wurde insbesondere vom Gouverneur von Kırklareli organisiert, um die Behandlungs- und Medikamentenkosten von İdil Ayşe zu decken. Die im März gestartete Kampagne stieß auf breites Publikum. In der Kampagne wurden 1 Million 948 Tausend Dollar gesammelt, um die Behandlungskosten von İdil Ayşe zu decken. Nachdem das Geld eingesammelt war, ging İdil Ayşe am 18. August nach Bostan, USA, um sich mit ihren Eltern behandeln zu lassen. İdil Ayşe, die im Boston Children’s Hospital behandelt wurde, kehrte in ihr Haus zurück, nachdem Zolgensma in der Gentherapie angewendet worden war.

„İDİL HAT SOGAR BEGONNEN, FEHLER ZU MACHEN“

Nach ihrer Behandlung setzt İdil Ayşe, die mit ihrer Familie in den Park geht, schaukelt, ein kleines Fahrrad fährt und alleine sitzen kann, ihre Physiotherapie fort. Zeynep Adakan erzählte, dass ihre Krankheit bei ihrer Tochter diagnostiziert wurde, als sie 1 Jahr alt war, und sprach über die Hilfskampagne und die Behandlungsprozesse. Zeynep Adakan sagte, dass ihre Tochter ihr Medikament am 1. September in den USA bekommen habe: „Danach hatten wir eine 4-monatige Behandlungszeit für İdils Blutwerte und Leberenzyme. Dort haben wir auch physikalische Therapie erhalten. Zum Beispiel vor uns links, İdil konnte ihren Kopf nicht alleine halten, sie konnte nie sitzen. Momentan kann İdil ihren Kopf in einer sehr guten Form halten und ohne Verstärkung sitzen. Während sie ihre Spielsachen vorher nur mit der Fingerspitze berühren konnte, hat sie es sogar fing jetzt an, sich schlecht zu benehmen. Es geht um die Organe. İdil war kurz davor, das Schlucken zu verlieren und leider war sie durch die Nase zum Fütterungsprozess gekommen. Aber jetzt, 2 Wochen nach der Einnahme des Medikaments, fing İdil an, mit uns in einem sehr bequemen zu essen Das heißt, was auch immer wir dem Kind hinstellen oder was wir ihm austeilen, so wie seine normalen Altersgenossen problemlos Gemüse und Obst essen können.Zuerst verschwand unser Schluckproblem, dann die Medizin Es gibt sehr schöne Entwicklungen in seinen Bewegungen mit Wirkung und physikalischer Therapiegrundlage. Idil, die im Moment nicht einmal ihre Beine bewegen kann, kann mit Unterstützung stehen, wenn wir ihr Bein am Gerät befestigen. Wir haben noch einen langen Weg vor uns, natürlich wird İdils Physiotherapie fortgesetzt. Aber dieses Medikament wirkt wirklich wunderbar. Die Wirkung des Medikaments breitet sich innerhalb von 6 Monaten bis 2 Jahren vollständig im Körper aus. Aus diesem Grund möchten wir, dass Kinder mit Erlaubnis des Gouverneurs bei allen Kampagnen unterstützt werden, und wir möchten, dass andere Familien und Babys die gleiche Zufriedenheit erfahren wie wir.“

„WÄHREND DER KAMPAGNENZEIT HABEN WIR MENSCHEN ERFAHREN“

Zeynep Adakan, die erwähnte, dass sie zu Beginn der Kampagne Pessimismus erlebten, sagte: „Leider war unser Krieg nicht nur mit dem SMA. Leider ging unser Krieg mit dem Dollar-Wechselkurs weiter. Als unsere Kampagne begann, war er da 12,35 Lira, und als unsere Kampagne endete, war der Dollar 18,87, als das Geld überwiesen wurde. Also, was wir sammeln müssen. Der Betrag stieg jeden Tag. Ja, es war ein riesiger Betrag, aber wir sind eine sehr hilfsbereite und sensible Nation und jeder hat versucht, sein Bestes zu geben. Wir möchten uns bei allen bedanken, die uns in diesem Prozess unterstützt haben. SMA ist leider eine sehr fortschreitende Krankheit, die oft mit schlechten Ergebnissen endet. „Wir waren auch auf dieser Seite pessimistisch. Wir konnten mit unserem sehen Augen, dass die Dinge, die İdil nicht konnte, uns während dieses Prozesses wirklich Angst gemacht hatten. Nachdem wir jedoch diese Behandlung erhalten haben, hat der Muskelschwund aufgehört und wir werden durch Physiotherapie weiter stärker.“

„EINE VERMEIDBARE KRANKHEIT“

Zeynep Adakan erklärte, dass SMA eine vermeidbare Krankheit sei und sagte: „Ich wünschte, wir hätten früher gewusst, dass diese Krankheit vermeidbar ist. Es ist im Moment wirklich einfach herauszufinden, dass sie Trägerin ist. Der Test ist nur für Frischvermählte, aber leider für uns auch das zweite und dritte Kind haben. Mit anderen Worten, der voreheliche Screening-Test reicht nicht aus. Alle Mutter- und Vaterkandidaten, die derzeit ein zweites oder drittes Kind in Betracht ziehen, müssen sich diesem Test unterziehen. Das Risiko, Träger eines zu sein Mutter oder Vater oder eine einzelne Person verursacht die Geburt eines Kindes mit SMA. Wenn wir wüssten, dass wir Träger sind, hätten wir mit anderen Verfahren ein gesundes Kind zur Welt bringen können. Aber leider wurde unser Kind mit SMA geboren, weil wir es nicht wussten. Deshalb ist mein Aufruf zu diesem Thema seit dem ersten Tag der Kampagne nicht beendet und ich sage es Ihnen jeden Moment weiter: SMA ist eine Krankheit, die man lernen kann, und bitte lassen Sie sich nicht sagen, dass mir das nicht passieren wird . Derzeit ist etwa eine von 40 Personen Trägerin, und wir haben nach unserer Kampagne erfahren, dass es 120 Babys gibt, die derzeit durch Fersenblut bestimmt werden. Und wir wollen nicht, dass ein weiteres Kind mit SMA kommt“, sagte er.

„UNSERE ÜBERSEE-BEHANDLUNG IST BEENDET“

Zum Ausdruck bringend, dass die Behandlung von İdil Ayşe im Ausland beendet sei, sagte Zeynep Adakan: „In unserem Land wird jedoch ein Medikament verabreicht. Es ist ein Medikament, das alle 4 Monate aus dem Rückenmark entnommen werden muss. Wir werden diese Behandlung der Reihe nach fortsetzen dass Idil stärker wird.“ „Seine Behandlung wird fortgesetzt.

„LASS UNS MIT KLEINEM GELD STÄRKEN“

Pater İbrahim Adakan erklärte, dass es sein größter Wunsch sei, Kinder mit SMA zu behandeln, und bat die Bürger, diese Kinder zu unterstützen. Baba Adakan sagte: „Derzeit haben wir ein Yaren-Baby in unserer nächstgelegenen Region, Tekirdağ. Die letzten 4 Monate bleiben bis zum Ende der Kampagne. Wir müssen Yaren-Baby jetzt retten und auch die anderen Babys. Tatsächlich können die Menschen das Unterstützen Sie Kampagnen von 50-100 Lira, indem Sie sehr kleine Budgets zuweisen.“ Wenn Sie SMA an die Medien schreiben, werden Sie die Kampagne von 110-120 Babys sehen .

Staatsangehörigkeit